Diagnose Lipödem – Zwischen Symptom und Stigma

00:00:00: Hallo und herzlich willkommen zu einer neuen Folge von Risikonehmwirkungen.

00:00:11: Heute wird es nicht nur thematisch sehr interessant, nein, wir sitzen hier heute auch in einer ganz

00:00:15: neuen Konstellation, neben mir sitzen zwar immer noch ein Experte, aber Anjas ist heute

00:00:20: ausnahmsweise mal nicht dabei.

00:00:22: Stattdessen freue ich mich, dass wir neben unserem Experten auch eine Patientin zu Gast

00:00:25: haben.

00:00:26: Aber bevor ich die beiden Vorstelle komme, wir erst mal zum Thema der Folge.

00:00:30: Es geht heute nämlich um ein Thema, das zwar sehr viele Menschen betrifft, aber leider

00:00:33: immer noch nicht die Aufmerksamkeit bekommt, die es eigentlich verdient hätte.

00:00:37: Wir sprechen über das Lipödem.

00:00:38: Ich freue mich, wie gesagt, sehr, dass wir heute zwei ganz besondere Gäste dabei haben.

00:00:43: Einmal Professor Tobias Hirsch, Leiter der Klinik für Plastische Chirurgie am UKM und Anna

00:00:47: Lena, die selbst die Diagnose Lipödem erhalten hat und ihre persönliche Geschichte mit uns

00:00:51: teilt.

00:00:52: Schön, dass Sie heute beide da sind.

00:00:54: Vielen Dank.

00:00:55: Danke.

00:00:56: Ich bin der Klinik für Plastische Chirurgie hier am Universitätsklinikum Münster und

00:01:02: Chefarzt der Klinik für Plastische Rekonstruktiven ästhetische Chirurgie an Neffach Klinikhornheide,

00:01:07: die auch ein Lipödemzentrum beherbergt.

00:01:11: Ich bin Gründungsmitglied und Vorstand der Lipödemgesellschaft und engagiere mich sowohl

00:01:18: in der Behandlung von betroffenen Patientinnen als auch im gesundheitspolitischen Bereich

00:01:24: um die gerechte Versorgung der Patientinnen, die vom Lipödem betroffen sind oder mit

00:01:33: Lipödem betroffen sind, zu gewährleisten.

00:01:35: Ich bin Anna Lena, 28 Jahre.

00:01:38: Bei mir wurde mit 21 Jahren das Lipödem diagnostiziert.

00:01:42: Inzwischen wurde ich operiert und ja, perfekt.

00:01:46: Jetzt, bevor wir weiter reingehen, vielleicht erstmal für alle, die gar nicht wissen, was

00:01:51: das überhaupt ist.

00:01:52: Können Sie einmal erklären, was ist Lipödem und wie unterscheidet sich das vielleicht

00:01:55: auch von anderen Fettverteilungsstörungen?

00:01:57: Das Lipödem ist eine, nach dem was wir heute wissen, ich greife noch mal ein bisschen vorweg,

00:02:02: wir haben teilweise noch erhebliche Wissensflücken, was diese Erkrankung angeht, aber nach dem,

00:02:08: was wir im Moment wissen, ist es eine Fettgewebsverteilungsstörung, die mit Begleitsymptomen einhergeht,

00:02:16: beispielsweise mit dem Leitsymptom Schmerz, was für die Betroffenen und für uns Ärzte

00:02:21: ein ganz entscheidender Faktor ist.

00:02:24: Und das ist auch ein sehr gutes Beispiel dafür, wie sich die Krankheit von anderen Fettverteilungsstörungen

00:02:31: oder auch der Adipositas unterscheidet, die eben nicht schmerzhaft sind.

00:02:35: Der Name Lipödem ist insofern auch etwas irreführend nach dem heutigen Erkenntnisstand, das etwas

00:02:43: historisch gewachsen.

00:02:44: Weil wir eben auch wissen, dass es keine Ideenkomponente mehr gibt aus unserer Sicht, sondern

00:02:51: dass eben diese Fettverteilungsstörungen gibt, die verschiedene Ursachen hat, beispielsweise

00:02:56: Hormonelle, auch genetische, also erbliche Ursachen, die zu einer Gewebezunahme symmetrisch

00:03:03: verteilt an den Beinen oder an den Armen führt, die eben beispielsweise mit Schmerzen, mit

00:03:09: Berührungsempfindlichkeit oder erhöhten Erneigung zu Blutergüssen einhergeht, was die Betroffenen

00:03:16: Patientinnen erheblich einschränkt.

00:03:19: Das heißt, die haben jetzt gerade gesagt, Arm und Beine, so Bauch, wo ja typischerweise

00:03:23: man ja auch das selber kennt, Bauchfetten ist ja auch etwas ganz Klassisches, was es

00:03:26: mal anfängt.

00:03:27: Das gehört jetzt nicht zum Lipödem dazu.

00:03:29: Klares Jein.

00:03:30: Also die Lehrmeinung sagt, dass es eine symmetrische Fettverteilungsstörung ist, die an den Beinen,

00:03:38: also Unterschenkel und Oberschenkel oder, also gibt es sozusagen Unterschenkeltüb, Oberschenkeltüb,

00:03:43: Ganzbeintüb, oder und an den Armen vorkommt und unterscheidet sich eben von der Adipositas,

00:03:50: wobei in gewissen Stadien des Lipödemes auch das mit einer deutlichen Vergesellschaftung

00:03:55: mit einer Adipositas einhergeht, also nach unseren Daten fast 70 Prozent der Patientinnen,

00:04:00: wo manchmal die Unterscheidung schwierig ist.

00:04:03: Das ist die Lehrmeinung, dass was wir erleben, sind aber auch die Bedienbeschwerden, beispielsweise

00:04:09: am Bauch, auch am Rücken.

00:04:11: Im Moment führen wir eine Studie durch, um das mal zu quantifizieren, also mal den Unterschied

00:04:16: zwischen Gefühlen und Daten zu bekommen.

00:04:18: Auch eine spannende Studie, die wir machen, ist, wir erleben es, dass wir Patientinnen

00:04:23: an den Beinen operieren und einige Patientinnen dann kommen und sagen, mir geht es viel besser

00:04:30: an den Beinen und jetzt geht es an den Armen los.

00:04:32: Auch das ist ein bisschen eine Frage der Pathophysiologie, diese Erkrankungen, da können wir vielleicht

00:04:38: auch später noch mal ein bisschen drauf eingehen.

00:04:40: Also insofern ein Jaen.

00:04:42: Lehrmeinung sagt nur Arme und Beine.

00:04:44: Mein Gefühl sagt aber auch, dass das andere Körperstellen betreffen kann.

00:04:48: Im Moment führen wir Studien dazu durch, die das erhellen sollen.

00:04:53: Die aktuelle Leitlinie gibt eben aber auch das vor, was ich zuerst genannt habe.

00:04:57: Ja.

00:04:58: Annalena, wie war das jetzt bei dir?

00:04:59: Hast du das denn quasi bei dir festgestellt, dass das Lib-Ödem ist tatsächlich?

00:05:03: Tatsächlich war das bei mir eher zufällig.

00:05:06: Ich war bei einem Facharzt aufgrund des Verdachts einer Thrombose und er hat das eher so nebenbei

00:05:13: mir mitgeteilt.

00:05:14: Tatsächlich habe ich es am Anfang auch gar nicht so verstanden, was diese Krankheit bedeutet

00:05:20: und für mich dann jetzt auch am Ende mit sich bringt.

00:05:23: Symptome, die ich vorher eher für normal gehalten habe, wie schwere Beine am Ende des Tages,

00:05:30: nicht lang stehen können, ein Ziehen des Schmerz, das habe ich damals eher als selbstverständlich

00:05:37: wahrgenommen für mich und habe jetzt erst nach den Opils verstanden, dass das Teil

00:05:43: meiner Erkrankung war.

00:05:44: Würden Sie sagen, dass das normale Symptome sind, die Betroffene beschreiben, also so

00:05:48: eine schwere Beine oder so, was gehört da noch zu der klassischen Symptomatik?

00:05:51: Das ist ein klassisches Symptom.

00:05:53: Also häufig ist es so, sagen wir mal, ein klassischer Fall ist, man hat ein junges Mädchen,

00:05:59: macht Sport, ist schlank, kommt dann in die Pubertät.

00:06:02: Wir wissen, dass das Lib-Ödem eine hormonelle Trigger hat, also klassische Zustände, die

00:06:08: Lib-Ödem auslösen oder verschlimmern können, sind Pubertät, Schwangerschaft, Pille einnehmen,

00:06:14: Absetzen, Menopause, solche, im hormonellen Pieck sozusagen.

00:06:18: Also junges, sportlich schlankes Mädchen kommt in die Pubertät, bekommt auf einmal

00:06:22: dickere Beine, wo sie sonst schlank ist, führt häufig auch zu einer tatsächlichen Ernährungsstörung,

00:06:27: die dann mit dazu kommt, bekommt diese Schmerzen, diese Berührungsempfindlichkeit, dass junge

00:06:33: Frauen beispielsweise sagen, ich kann mein Kind gar nicht auf den Schroß nehmen, weil

00:06:35: das unangenehm ist.

00:06:36: Das sind ganz klassische Symptome und wir haben auch festgestellt, ich könnte mir vorstellen,

00:06:43: dass sich das jetzt ändert, weil wir mehr Awareness haben, aber wir haben in unserem

00:06:48: Patientenen gut und auch in Daten, die wir von Krankenkassen ausgewertet haben, festgestellt,

00:06:55: dass wir im Moment noch einen sogenannten Diagnose-Gab im Mittel von 20 Jahren haben.

00:07:00: Das heißt zwischen dem ersten Bemerkens der Symptome und dem Stellen der Diagnosevergehen

00:07:07: im Mittel 20 Jahre, das liegt häufig auch daran, dass Missverständnisse vorliegen, also

00:07:13: dass solche jungen Patientinnen sowas bemerken, dann gehen sie zu einem ärztlichen Kollegen

00:07:18: oder zu einem ärztlichen Kollegen, der sich vielleicht mit dem Thema noch nicht so auskennt

00:07:21: und der sagt, sie sind zu dick, sie müssen abnehmen.

00:07:24: Das macht man zweimal, einmal zweimal und dann lässt man es aber auch bleiben und wenn

00:07:29: man dann später eine gestandene Frau ist, dann sagt ihr, irgendwas stimmt hier doch nicht

00:07:33: und geht doch noch mal zum Arzt und kriegt dann diese Diagnose.

00:07:36: Also das ist nicht immer der Verlauf, aber es ist ein durchaus typischer Verlauf, den

00:07:41: wir da bemerken.

00:07:42: Insofern passt das geschilderte gerade eigentlich ganz gut ins Bild.

00:07:45: Da war es ja dann glücklich, dass der Arzt dann das erkannt hat.

00:07:48: Was würden Sie damit hoffen, die jetzt vielleicht denken, es könnte sein, dass ich Libby dem

00:07:51: habe, raten zu welchem Arzt geht man denn dann am ersten?

00:07:54: Also der Hausarzt oder gibt es da bestimmte Spezialisten, die man aufsuchen sollte?

00:07:58: Also am ersten zu einem Arzt oder zu einer Ärztin, die sich damit auskennt, das ist noch relativ

00:08:02: inhomogene.

00:08:03: Also die Fachdisziplinen, die sehr viel Kontakt damit haben sind Dermatologen, Phebo-Logen,

00:08:09: zunehmend auch Gynäkologinnen und Gynäkologen und natürlich plastische Chirurgen.

00:08:12: Da ist das schon am verbreitetsten, weil das eben die Fachbereiche sind, die es auch primär

00:08:17: behandeln und natürlich Hausärztinnen und Hausärzte, die das im Alltag begleiten müssen

00:08:23: und sollen.

00:08:24: Da ist aber tatsächlich der Wissensstand im Moment noch sehr unterschiedlich.

00:08:27: Also insofern tue ich mich schwer zu sagen, gehen Sie einfach dahin.

00:08:30: Wenn man den verdacht hat, ist es am besten, man informiert sich, wo eine Kollegin oder

00:08:36: ein Kollege sitzt, der sich damit auskennt.

00:08:38: In den sozialen Medien gibt es einiges, wobei das auch manchmal mit Vorsicht zu genießen

00:08:44: ist, die Liebe der Gesellschaft und andere Anlaufstellen.

00:08:47: Selbsthilfegruppen sind eine sehr gute Adresse, die sind gut vernetzt, die wissen eben in

00:08:52: der Region, wo jemand ist, der sich damit befasst.

00:08:54: Das sind in der Regel ganz gute Anlaufstellen.

00:08:57: Kann ich denn selbst irgendwie schon so ein bisschen rausfinden, ob ich vielleicht eher

00:09:01: an Libyod dem Leide, also irgendwie das, was Sie gerade beschrieben haben, Schmerzen

00:09:04: oder so gibt es so klare Symptome, die man betroffen an die Hand geben kann, wo man

00:09:07: sagen kann, wenn man das hat, ist es eher Libyod dem als jetzt klassisches Übergewicht.

00:09:11: Also es gibt Checklisten beispielsweise auf der Website von der Libyod dem Gesellschaft,

00:09:15: wo man selber mal gucken kann, auch auf unserer Website gibt es so eine Checkliste.

00:09:19: Ein Klassisch ist eben tatsächlich, dass man so eine Disproportion in der Fettverteilung

00:09:23: feststellt.

00:09:24: Also man feststellt, dass es eigentlich passend, sozusagen meine Beine gar nicht zum restlichen

00:09:27: Körper beschreiben.

00:09:28: Viele Patientinnen, dass die ganze Probleme haben beim Kaufen von Kleidung beispielsweise.

00:09:34: Diese Schmerzen, also der wird unterschiedlich beschrieben, dumfer, drückender Schmerz.

00:09:39: Manche Patienten schildern das als wenn sie so eine aufgepumpte Blutdruckmanschette ums

00:09:44: Bein oder um den Arm haben.

00:09:45: Das ist so ein relativ klassisches Symptom, wenn man bemerkt, dass man so random blaue

00:09:52: Flecken bekommt.

00:09:53: Also ich habe blaue Flecken am Bein und weiß eigentlich überhaupt nicht, woher ich die

00:09:56: habe.

00:09:57: Oder eben so eine deutliche Büroungsempfindlichkeit.

00:09:59: Das sind eben klassische Indikatoren.

00:10:02: Wenn das noch ein bisschen übereinstimmt mit diesem ersten Auftreten mit einem dieser

00:10:06: hormonellen Trigger, die ich gerade benannt habe, kann das ein Hinweis sein.

00:10:10: Wie gesagt, es gibt eine erbliche Komponente.

00:10:13: Das heißt, manche Patienten kommen aus dem Augen meiner Mama hat oder meiner Schwester

00:10:16: hat oder meine Tante Oma.

00:10:18: Die wusste es zwar noch nicht, aber die sah ganz klassisch so aus, ganz schlanketeilige

00:10:21: und dann dicke Beine.

00:10:23: Das sind so Punkte, wo man sagen kann, ja okay, das könnte sein.

00:10:29: Macht es Sinn, zu einem erfahrenen Ärztin oder zu einem erfahrenen Arzt zu gehen, der

00:10:34: das sich anschaut?

00:10:35: Vorwärts gleich mal gucken, wie es bei dir weitergeht an Alena.

00:10:37: Haben wir gerade schon die Ursachen so ein bisschen angerissen.

00:10:39: Erblich ist wahrscheinlich schwierig, weil einfach wir wissen, dass Libyodem noch nicht

00:10:43: so bekannt ist in der Gesellschaft.

00:10:45: Das heißt, viele wissen wahrscheinlich gar nicht aus den früheren Generationen, ob

00:10:48: sie es mal hatten oder nicht oder haben.

00:10:49: Aber was gibt es noch für Ursachen?

00:10:51: Sie haben hormonelle Sachen angesprochen.

00:10:53: Ist irgendwie auch was, diese anderen Ernährungen etc.

00:10:56: Gibt es andere Dinge, die da vielleicht auch einen Einfluss drauf haben können?

00:10:59: Wissen wir nicht.

00:11:00: Also das kann gut sein, wir wissen es aber nicht.

00:11:02: Also die Punkte sind eben eine erbliche Komponente, wobei das oft schwierig ist, wie sie gesagt

00:11:06: haben, diese hormonellen Trigger.

00:11:08: Es betrifft eigentlich nur Frauen.

00:11:10: Das sind die drei Faktoren.

00:11:13: Wie gesagt, wenn eine Adipositas auch besteht, dann muss man es unterscheiden.

00:11:17: Das ist manchmal gar nicht so einfach.

00:11:19: Die Ernährung kann möglicherweise einen Einfluss auf die Erkrankung haben, aber als Auslöser

00:11:25: ist das nicht bekannt.

00:11:26: Warum sind denn Frauen häufiger oder fast ausschließlich betroffen im Vergleich zu Männern?

00:11:30: Weiß man das?

00:11:31: Eine spannende Frage, das wissen wir eben nicht.

00:11:33: Also wir wissen, dass es eben der Auslöser irgendwas mit dem weiblichen Hormonhaushalt

00:11:39: zu tun hat.

00:11:40: Deswegen eben diese Auslöser, Pubertältschwangerschaft usw.

00:11:43: Das wissen wir.

00:11:44: Was da aber genau im Körper passiert und was wir beispielsweise mit den Operationen machen,

00:11:49: wissen wir tatsächlich nicht.

00:11:51: Es gibt Leute, die sagen, die Fettsälen sind erkrankt, diese Fettsälen dort.

00:11:56: Und wenn wir die absaugen, dann sind sie weg und dann ist es besser.

00:11:59: Es gibt andere Meinungen, die sagen, es ist eine systemische Erkrankung.

00:12:04: Die Hormone treffen auf veränderten Rezeptoren, was auch immer, was das auslöst.

00:12:08: Ich glaube, das eher, weil wir eben das Gefühl haben, wir sehen es, wenn wir Beine operieren,

00:12:13: dann kann es auch an den Oberarmen ausbrechen.

00:12:15: Also wenn der Effektor im Bein weg ist, dann sucht es sich eine andere Fettsäle, aber

00:12:23: all das ist im Moment noch eine Spekulation.

00:12:25: Und wir wissen eben, deswegen auch gar nicht, was wir pathophysiologisch mit dieser Fettabsaugung

00:12:30: machen, was wir eben meinen zu wissen, dass sagen die Studiendaten, die wir bis jetzt

00:12:35: haben, unsere eigenen und die von anderen Kolleginnen und Kollegen ist, dass es dadurch

00:12:40: deutlich und nachhaltig besser wird.

00:12:42: Also wir lindern diese Beschwerden auch recht deutlich.

00:12:45: Wir haben eine Studie gemacht mit vielen Patienten, wo wir geguckt haben auf einer

00:12:50: sogenannten Schmerzskala, visuelle Analogskala, die geht von Null gar keinen Schmerz bis 10

00:12:55: maximal vorstellbarer Schmerz, die man haben kann.

00:12:58: Da haben wir Patientinnen vor der OP untersucht, die haben gesagt, sie haben Schmerzen im

00:13:02: Mittel von 6,2, 6,3.

00:13:04: Und wir haben Patientinnen untersucht, die sich nicht operieren lassen, die haben fast

00:13:09: den identischen Wert angegeben.

00:13:11: Und die, die wir dann operiert haben, haben nach der Operation Wert im Mittel von 2,5

00:13:15: angegeben.

00:13:16: Also das ist schon deutlich niedriger.

00:13:18: Und das auch das sagen andere Studien, blicken wir so auf den Zeitraum von ungefähr 5 Jahren

00:13:24: zurück.

00:13:25: Also wir können schon sagen, dass das ein Stück weit nachhaltig ist.

00:13:27: Es hängt vom Stadium ab, es hängt von Co-Faktoren ab.

00:13:31: Aber es ist schon so, nach unserer Erfahrung, nach den Daten ist es, dass wir mit dieser

00:13:36: Operation wirklich fast allen Patientinnen helfen können, in unterschiedlichem Ausmaß

00:13:41: von "Ich habe gar keinen Schmerz mehr" bis zu "Wie können Sie eben lindern?"

00:13:44: Aber was genau wir da tun tatsächlich, wissen wir im Moment noch nicht.

00:13:49: Aber es ist unsere einzige Waffe, die wir im Moment haben, um dem wirklich entgegenzutreten.

00:13:54: Ja.

00:13:55: Stichwort Stadien haben Sie gerade schon gesagt, kennt man ja von der Krebsdiagnostik.

00:13:58: Wie lässt sich das beim Lippe dem einordnen?

00:14:00: Welche Stadien gibt es da?

00:14:01: Ja, das ist ein schwieriges Thema.

00:14:03: Also es gibt drei Stadien, Stadium 1, 2 und 3.

00:14:07: Und die Problematik mit diesen Stadien ist, dass sie sich rein auf diese Fettverteilungsstörung

00:14:14: beziehen.

00:14:15: Und das macht in meinen Augen nicht so viel Sinn, weil beispielsweise der Schmerz völlig

00:14:20: unabhängig von diesem Stadium ist.

00:14:22: Also jemand im Stadium 1 kann stärkere Schmerzen haben als jemand im Stadium 3.

00:14:27: Dem folgt auch die neue Leitlinie, wo diese Stadien eigentlich abgeschafft worden sind,

00:14:32: genau aus diesen Gründen.

00:14:33: Ein Problem, was wir im Moment noch haben, ist, dass eben die Krankenkassen-Einteilung

00:14:37: da noch drinsteckt.

00:14:38: Auch klar, weil beispielsweise diese Lippe-Studie, die im Moment entscheidend ist, da werden

00:14:43: wir auch noch mal drüber sprechen, die das beleuchten soll, eben auch davon ausgeht.

00:14:46: Aber um es noch mal runterzubrechen, ist eigentlich die Lehrmeinung im Moment, dass diese Stadien-Einteilung,

00:14:54: die eben nicht mehr gerecht wird, sondern auch eher historisch begründet ist.

00:14:57: Schwierig.

00:14:58: Also alles noch so ein bisschen Blackbox merkt man bei dem ganzen Thema.

00:15:01: Leider.

00:15:02: Aber ich erzähle doch mal, wie es bei dir weiter ging, nachdem nur die Diagnose dann,

00:15:04: die ja für dich eigentlich völlig unerwartet kam.

00:15:06: Ging es dann für dich weiter?

00:15:08: Ja, der Facharzt hat mir zunächst eine Strumpfhose verordnet, später dann auch Lymphdrainage.

00:15:14: Und dann bestanden die nächsten Jahre erst mal daraus, dass ich zwar mal die Woche für

00:15:20: 45 Minuten später auch für eine Stunde zur Lymphdrainage gegangen bin und jeden Tag

00:15:26: die Strumpfhose getragen habe.

00:15:28: Ja, gewisse Symptome sind mir dann natürlich aufgefallen.

00:15:32: Im Nachhinein auch.

00:15:33: Ich hatte, wie gerade schon so ein bisschen angesprochen wurde, eine kleiner Größe mehr

00:15:38: in den Jeans.

00:15:39: Wie gesagt, lange stehen, viel mehr schwer, blaue Flecken.

00:15:43: Wenn man sich aber vorher noch nie mit dem Thema auseinandergesetzt hat und diese Krankheit

00:15:48: gar nicht kannte, sind das wie gesagt einfach Symptome, die man vielleicht für normal oder

00:15:54: nicht auffällig hält.

00:15:56: Und so habe ich mich nach und nach mit der Krankheit an Freunden müssen, Anführungszeichen

00:16:04: und mich auch immer mehr darüber informiert.

00:16:06: Hat dir das denn geholfen?

00:16:08: Also die Strumpfhose, Lymphdrainage, hast du dann schon eine Besserung gemerkt?

00:16:11: Sehr kurzfristig.

00:16:12: Also natürlich ist das oder war es für mich angenehm.

00:16:15: Ich weiß aber auch von meinen Physiotherapeuten, die berichten, dass es wirklich auch Betroffene

00:16:21: gibt, die das gar nicht angenehm empfinden.

00:16:24: Für mich persönlich stand von Anfang an fest, dass ich sowohl die Strumpfhose als auch

00:16:29: die Lymphdrainage sehr konsequent durchziehen werde.

00:16:32: Einfach, weil es mich vielleicht nicht schmerzfrei leben lässt, aber es doch eine Erleichterung

00:16:38: ist, besonders im Sommer.

00:16:40: Welche Stadium wird bei dir denn festgestellt, wenn man, also jetzt gerade haben wir das ja

00:16:43: gehört?

00:16:44: Genau, ich hatte Stadium 1 tatsächlich.

00:16:46: Okay.

00:16:47: Herr Professor, wenn man jetzt die Diagnose erhalten hat, ist das so der klassische Weg,

00:16:50: man geht erstmal so ein bisschen Schritt für Schritt, eine Strumpfhose klingt jetzt

00:16:53: ja noch wirklich der einfachste Weg, gehen wir an, eine Strumpfhose anzuziehen.

00:16:56: Wir haben ja auch die Extremversion von der Operation am Ende, haben ja auch schon kurz

00:17:00: angerissen.

00:17:01: Was sind so die Schritte, die man meistens geht in der Behandlung?

00:17:03: Also der klassische Weg ist tatsächlich, dass man mit der sogenannten konservativen Therapie

00:17:07: beginnt.

00:17:08: Das spricht also Kompressionsstrumpfhose und Lymphdrainage.

00:17:12: Es ist aber genauso wie eben beschrieben, also dass die meisten Patientinnen schildern

00:17:17: als so, dass das die Beschwerden lindert.

00:17:18: Das ist auch ganz gut.

00:17:20: Für mich ist das als Arzt auch nochmal ganz gut, weil es ist ja eine klinische Diagnose,

00:17:24: das auch nochmal bestätigt.

00:17:25: Also mir hilft das auch nochmal in der Diagnostik, wenn man sagt, ja, das hilft mir, das lindert

00:17:29: es.

00:17:30: Und da darf man aber nicht von einfach sprechen, weil wenn man sich das mal anguckt, wenn

00:17:34: man mal so eine Hose in der Hand gehalten hat und dann denkt, okay, bei 30 Grad so ein

00:17:38: Ding anzuziehen, das ist echt eine Mordsfischerei.

00:17:40: Und das ist auch für mich immer wieder die Bestätigung auch, weil auch Schmerz ist ja

00:17:44: subjektiv.

00:17:45: Wenn sich da jemand echt reinpresst, dann hat er einen Leitensstrupp auch.

00:17:50: Und das lindert, aber es hilft eben nicht ursächlich.

00:17:54: Sobald man die aussieht, sind die Schmerzen auch wieder da.

00:17:58: Und das ist eben das Problem daran auch.

00:18:01: Jetzt geben die Krankenkassen auch vor für die Kostenübernahme, dass man sagt, man muss

00:18:05: nachweisen, dass die konservative Therapie erfolglos war.

00:18:08: Das heißt, für die Patientinnen, für die es bis jetzt eine Kostenübernahme gibt, müssen

00:18:13: wir nachweisen, dass sie ein halbes Jahr erfolglos diese konservative Therapie gemacht

00:18:18: haben.

00:18:19: Das sehe ich auch kritisch, weil wir wissen, dass das lindert, aber nichts hilft.

00:18:24: Trotzdem ist diese Therapie wichtig, auch gerade postoperativ, wie sie ganz entscheidend

00:18:28: wichtig.

00:18:29: Das heißt, ich finde es schon gut, wenn die Patientinnen schon daran gewöhnt sind, diese

00:18:33: Kompression zu tragen, Luftrainage zu machen und so weiter, weil man es nach der Operation

00:18:36: unbedingt braucht im Apeilungs- oder Heilstahl.

00:18:38: Wir sprechen von einem Heiljahr nach diesen Operationen.

00:18:42: Dafür ist es wichtig und es ist auch gut, dass sie so versorgt sind.

00:18:45: Aber es ist eigentlich aus in meinen Augen keine Alternative zur Operation, bzw. natürlich,

00:18:51: wenn die Operation bestimmte Punkte im Wege stehen, Kontraindikationen, weil noch andere

00:18:55: Erkrankungen da sind oder verschiedene andere Gründe.

00:18:57: Insofern ist es ein wichtiger Baustein, den man aber auch richtig einordnen muss.

00:19:02: Wenn wir jetzt über das Thema heute reden, haben wir natürlich auch immer so ein bisschen

00:19:04: die Vorurteile ja im Kopf, die ja viele bei der Erkrankung haben.

00:19:07: Und das Thema Übergewicht ist natürlich etwas, was in der Gesellschaft ganz häufig

00:19:09: den Leuten ja begegnet, die sagen, ja, mach doch einfach mal mehr Sport.

00:19:12: Wie sieht das denn aus beim Thema Sport und Lebewedem?

00:19:15: Kann das Lindern, kann das helfen oder ist es eigentlich sogar eine mehr Belastung, weil

00:19:18: man ja auch mit Schmerzen Sport wahrscheinlich macht?

00:19:20: Also das ist total wichtig.

00:19:21: Das lindert die Erkrankung auch nicht.

00:19:23: Aber es ist wichtig, dass man eine multimodale Therapie macht.

00:19:28: Also neben der Kompression und der Operation ist es, also auch wenn man operiert, sage

00:19:34: ich meinen Patienten immer, das ist nekronische Erkrankung und das wird sie für den Rest

00:19:37: ihres Lebens begleiten.

00:19:38: Und wir haben häufig eine Vergesellschaftung mit Alipsoid.

00:19:41: Das heißt, ne bewusste Ernährung, ne Ernährungsberatung, ne Ernährungstherapie und Sport ist sowieso

00:19:47: für uns alle total wichtig und gut.

00:19:49: Und natürlich in Bereichen, wo es um Schmerz, eingeschränkte Beweglichkeit und Fettverteilungsstörungen

00:19:56: möglicherweise noch kombiniert mit den Alipositas ist es umso wichtiger.

00:19:59: Ist gar keine Frage.

00:20:00: Wir haben eine tolle Studie gemacht mit einer Mitarbeiterin aus meinem wissenschaftlichen

00:20:07: Team, die auch gleichzeitig promovierte Psychologin ist, die sehr schön dargestellt hat, dass

00:20:12: es quasi so ein Teufelsdreieck gibt aus Schmerzen, eingeschränkte Beweglichkeit und depressiver

00:20:19: Verstimmung.

00:20:20: Das greift ineinander.

00:20:21: Und das heißt, wenn man den einen Aspekt lindern oder ändern kann, dann wirkt sich das auch

00:20:27: auf die anderen beiden aus.

00:20:28: Also insofern ja klar ist das wichtig für uns alle, aber für die, bei dem Patientinnen

00:20:32: nochmal ganz besonders.

00:20:33: Total wichtiger Punkt, den Sie gerade angesprochen haben, diese psychologische oder auch Belastung,

00:20:37: die man damit hat.

00:20:38: Wie ging es dir denn damit?

00:20:39: Ich meine, du hattest jetzt die Diagnose, dann hast du angefangen konservative Therapien

00:20:42: zu machen, die jetzt zwar ein bisschen gelinnert haben, aber es ja jetzt endlich nicht entfernt

00:20:46: haben oder gelöst haben das Problem.

00:20:48: Was hat das mit dir gemacht in der Zeit?

00:20:50: Oder auch jetzt vielleicht noch?

00:20:51: Es ist natürlich schon eine psychische Belastung.

00:20:53: Zum einen, ja man ist chronisch krank, man braucht Zeit, um diese Krankheit zu behandeln, die

00:21:01: im Alltag fehlt.

00:21:03: Es fängt mit kleineren Dingen an, dass diese Stromfose nicht nur sehr unangenehm zum Anziehen

00:21:08: ist, besonders im Sommer, sondern einen auch vielleicht in der Kleiderwahl einschränkt.

00:21:13: Ich habe früher super gerne Röcke getragen, das fiel dann weg, weil ich mich nicht mehr

00:21:17: wohlgefühlt habe.

00:21:18: Ich hatte Phasen, wo ich zwischenzeitlich wirklich sehr unmotiviert war, überhaupt

00:21:22: Sport zu machen oder mir bei meiner Ernährung Mühe zu geben, einfach weil ich dachte,

00:21:27: okay, es ist doch eh egal, es ändert nichts.

00:21:31: Natürlich habe ich dann auch gemerkt, dass Sport und gesunde Ernährungen essentiell

00:21:35: sind, auch für die Züche, aber auch solche Phasen hatte ich dabei.

00:21:40: Und auch wenn man in den Spiegel schaut, es ist natürlich auch eine ästhetische Komponente

00:21:47: dabei, dass man sich vielleicht einfach nicht so sehr mit seinem Körper wohlfühlt und sich

00:21:53: vielleicht auch schämt.

00:21:55: Also mit Stadium 1 ging das bei mir tatsächlich noch in einem gewissen Rahmen, aber jedes

00:22:01: Mal im Schwimmbad sich umzuziehen, war manchmal auch einfach eine Überwindung.

00:22:06: Wie ist in deinem Umfeld damit umgegangen?

00:22:07: Also du wusstest dann ja, dass das Lebödem ist, wie einem Lied darauf reagiert?

00:22:11: Eigentlich sehr verständnisvoll.

00:22:13: Ich muss zugeben, dass ich jetzt selber bis auf die konservative Therapie dieser Krankheit

00:22:19: auch nicht viel Raum gebe.

00:22:22: Ich habe immer offen darüber gesprochen.

00:22:24: Meine Freundinnen und Freunde waren auch sehr interessiert, meine Familie natürlich auch.

00:22:29: Aber ich habe zum Beispiel auch niemanden in meinem Umfeld gehabt, der die gleiche Diagnose

00:22:34: hatte.

00:22:35: Und dementsprechend konnte ich gut darüber reden und das loswerden, was mich beschäftigt

00:22:41: hat.

00:22:42: Aber es war jetzt kein Austausch tatsächlich.

00:22:45: Wir haben vorhin schon die Studie angesprochen.

00:22:48: Die hat ja bei dir auch eine große Rolle gespielt.

00:22:49: Wie bist du denn in diese Studie reingeraten und was hat das am Ende dann bei dir auch

00:22:53: quasi ausgelöst?

00:22:54: Weil wir haben auch gerade schon darüber gesprochen, gehen wir gleich nochmal genauer

00:22:57: darauf ein.

00:22:58: Diese Operation, die am Ende wirklich ein bisschen oder die meiste Linderung verspricht, die bekommt

00:23:03: ja nicht jeder.

00:23:04: Außer man ist Teil dieser Studie.

00:23:06: Magst du vielleicht ein bisschen erzählen, wie das bei dir war?

00:23:08: Genau.

00:23:09: Ich bin durch meine Krankenkasse auf die Studie aufmerksam geworden.

00:23:11: Da stand aber noch nicht fest, wann sie genau startet bzw. wann man sich dafür bewerben

00:23:17: konnte.

00:23:18: Und durch einen TV-Beitrag ist mir das dann wieder in Erinnerung gekommen.

00:23:22: Ich habe mich auf einer Website bewerben können, musste angeben, was für ein Stadium ich habe

00:23:27: und wurde dann, ich glaube sogar, über ein Jahr später erst kontaktiert.

00:23:33: Tatsächlich hat sich das bei mir ein bisschen durch Corona verschoben.

00:23:36: Wurde dann zu einem Vorstellungsgespräch eingeladen, wo man nochmal geguckt hat, welche

00:23:42: Stadium habe ich, passend die Voraussetzungen dazu.

00:23:45: Ich habe jetzt die konservative Therapie schon vorher relativ lange gemacht gehabt und wurde

00:23:53: dann erstmal tatsächlich monatelang einfach nur beobachtet.

00:23:57: Und später wurde dann ausgelost und ich gehöre zu den Glücklichen, die direkt operiert wurden,

00:24:04: sodass dann innerhalb von einem halben Jahr vier OP's anstanden.

00:24:07: Gehen wir gleich weiter drauf ein.

00:24:08: Vielleicht, dass Sie uns einmal einen Einblick geben, Lip-Lex-Studie.

00:24:11: Was ist das überhaupt?

00:24:12: Warum wurde die ins Leben gerufen?

00:24:13: Was ist der Gedanke dahinter?

00:24:14: Also der Gedanke dahinter war, dass sich die Krankenkassen dann irgendwann damit beschäftigt

00:24:19: haben, ob man da eine Kostenübernahme machen soll oder muss und man dann den gemeinsamen

00:24:25: Bundesausschuss.

00:24:26: Kostenübernahme ganz kurz.

00:24:27: Wir reden hier von hohen Kosten, die die Operation wahrscheinlich...

00:24:30: Genau, richtig.

00:24:31: Genau, wir sind hier auch häufig mehrere Operationen, wie wir gerade schon gehört haben.

00:24:34: Und da kommen hohe Kosten zusammen.

00:24:36: Das können schnell mal 15, 20.000 Euro sein.

00:24:39: Wir wissen, dass das für die Patienten...

00:24:41: Jetzt kann man sich auch denken, aber wir wissen, dass das für die Patienten eine hohe

00:24:44: Belastung ist.

00:24:45: In den meisten Fällen wird das hier eben nicht übernommen.

00:24:47: Wir haben für eine Liebe in dem Gesellschaft aus meiner Nachfrage gemacht oder eine Umfrage.

00:24:51: Und da kamen raus, dass sich viele sogar verschulden, um diese Eingriffe finanzieren

00:24:55: zu können.

00:24:56: Also das ist schon eine heftige Angelegenheit.

00:24:58: Und genau, darum ging es.

00:25:00: Dann wurde der gemeinsame Bundesausschuss beauftragt, das zu prüfen.

00:25:03: Und dann geht es letztendlich darum, dass man einen Nutzennachweis erbringt.

00:25:08: Und die haben sich die Daten angeschaut und haben festgestellt, es gibt zu wenig Studie

00:25:14: in der Studie, die eine so hohe Güte haben, dass man sich darauf verlassen kann.

00:25:19: Und dann wurde gesagt, man muss eine Studie machen, um das überprüfen.

00:25:24: Und dann wurde letztendlich so ein Stück weit in der letzten Zeit freiglasig gefahren,

00:25:28: dass es eben eine eingeschränkte Kostenübernahme für dieses Stadium 3 unter bestimmten Voraussetzungen

00:25:32: gab.

00:25:33: Und die sogenannte Lipplegstudie aufgesetzt wurde, in der untersucht wurde, ob eine operative

00:25:41: Intervention bei Patientinnen im Stadium 1 und 2 erfolgreich ist oder nicht.

00:25:47: Gibt es da schon erste Ergebnisse, die diese Studie gebracht hat?

00:25:51: Also der interventionelle Arm dieser Studie ist beendet.

00:25:55: Das heißt, man kann jetzt die ersten Daten auswerten.

00:25:57: Die werden auch gerade ausgewertet.

00:25:59: Die Studie geht noch länger, weil man jetzt guckt, was passiert in den nächsten ein,

00:26:02: zwei Jahren.

00:26:03: Also kommt es zu Rezediven ja oder nein.

00:26:04: Aber man kann erste Daten jetzt auswerten.

00:26:07: Das passiert gerade.

00:26:08: Die sind noch nicht veröffentlicht.

00:26:10: Und wir gehen aber davon aus, dass wir so in der zweiten Jahreshälfte darüber was erfahren

00:26:17: werden.

00:26:18: Und dann ist auch die Frage, da muss der GBA irgendwann darüber entscheiden.

00:26:21: Also das wird ein spannendes Jahr, weil wir dann darüber mehr wissen werden.

00:26:26: Dann wird nochmal die spannende Frage, wie entscheiden sich die Kassen das zu vergüten

00:26:29: und so weiter.

00:26:30: Also da hängt ja nochmal einiges hinten dran.

00:26:32: Auch für dieses Stadium 3 ist es so, dass es so ein bisschen mehr ist.

00:26:34: dass die Kliniken eine spezielle Zulassung brauchen, um das operieren zu dürfen.

00:26:39: Und diese Qualitätssicherungsmaßnahme war ursprünglich befristet bis Dezember 2024

00:26:46: und ist jetzt verlängert worden um ein Jahr auf Dezember 2025.

00:26:50: Und dann ist jetzt eben die große Frage, was passiert danach?

00:26:53: Das sorgt sozusagen in der betroffenen Community und auch unter den Behandlerinnen

00:26:56: und Behandlern ein bisschen für Unsicherheit im Moment, weil wir wissen,

00:26:59: das gilt eben nur bis dann und was ist dann danach?

00:27:01: Das wissen wir noch nicht.

00:27:03: Also insofern, wie ich gesagt habe, wir witzeln spannendes Jahr, weil wir dann wissen werden

00:27:08: oder erfahren werden, wie es weitergeht.

00:27:10: Operation ist ja dann das nächste heiße Thema, sage ich mal.

00:27:13: Das ist jetzt, sie sind ja auch aus der plastischen Chirurgie,

00:27:15: plastische Chirurgie verbindet man ja irgendwie so ein bisschen mit Schönheitschirurgie,

00:27:19: wenn die Vorurteile stimmen würden.

00:27:21: Jetzt ist ja so eine Operation, also die Liposuction heißt es ja,

00:27:25: um diese Erkrankung auch zu lindern.

00:27:27: Jetzt aber keine schöne Operation, würde ich mir denken.

00:27:30: Also keine Operation macht Spaß, aber in der Schönheitschirurgie denkt man ja direkt

00:27:33: sowas, das macht man ja freiwillig und tut man sich irgendwie selbst an.

00:27:36: Wie läuft denn so eine Operation ab und wie ist das auch für Betroffene dann?

00:27:40: Wichtige Frage.

00:27:41: Also die plastische Chirurgie umfasst auch die ganze Wiederherstellung und

00:27:45: rekonstruktive Chirurgie, insofern ist die Schönheitschirurgie ein Teilbereich davon,

00:27:49: aber der, der eben auch sehr bekannt ist oder prägnant.

00:27:52: Das ist richtig, das ist kein ästhetischer Eingiff.

00:27:54: Also die Techniken der Fettabsaugung kommen natürlich auch ein Stück weit aus

00:27:59: im Schönheitsbereich. Wir nutzen es aber auch für andere Maßnahmen.

00:28:04: Bei der Operation bei Lipidem geht es aber primär nicht um diesen Aspekt,

00:28:08: das ästhetischen Eingiff.

00:28:09: Es hat natürlich diesen Ebeneffekt, dass es auch die Körperproportion korrigieren kann.

00:28:16: In erster Linie geht es aber darum, diese Fettverteilungsstörungen zu behandeln

00:28:20: und vor allem auch den Schmerz zu reduzieren.

00:28:24: Das heißt, man muss mit viel Erfahrung abwägen, wie ausgeprägt ist diese Fettverteilungsstörung

00:28:31: und wie viel Fettgewebe kann ich entfernen.

00:28:35: Wenn ich zu wenig entferne, ist das schlecht, weil ich dann die Krankung nicht richtig

00:28:40: adressiere. Und wenn ich zu viel entferne, ist es auch nicht gut, weil ich damit

00:28:45: Komplikationen oder Folgen auch hervorrufen kann.

00:28:48: Da muss man auch gucken, wie viel Operationen brauche ich, weil man eben den Gesamtkörper

00:28:52: nicht überfordern darf.

00:28:53: Das ist sehr dankbar, weil wir relativ wenig schwere Komplikationen haben bei dieser Operation.

00:29:03: Und das ist bemerkenswert, weil es eigentlich schon ein erheblicher chirogischer Eingiff

00:29:07: ist.

00:29:08: Also an der Oberfläche sieht man nicht viel, aber wir entfernen einfach sehr viel Fettgewebe

00:29:11: da.

00:29:12: Das ist ja eine Gewebeschicht, wo Nerven drinnen lang laufen, Blutgefäße, Lymphgefäße.

00:29:16: Also da kann auch was passieren.

00:29:19: Und das tut es zum Glück sehr selten.

00:29:21: Aber das kann sein, es kann Infektionen geben, es kann Gewebstote absterben von Gewebegeben,

00:29:29: also da kann es Komplikationen geben.

00:29:32: Und insofern gehört das in die Hände von erfahrenen Operatoren, weil es eben kein rein

00:29:37: ästhetisches Eingiff ist.

00:29:38: Das heißt, das geht auch nur in bestimmten Zentren oder Kliniken, die sowas anbieten

00:29:42: und da Erfahrung haben, solche Operationen zu machen.

00:29:44: Genau.

00:29:45: Also plastische Chorgen sind ausgebildet in dieser Behandlung.

00:29:49: Aber auch da sind sozusagen die Erfahrungswerte unterschiedlich, wie immer.

00:29:54: Und insofern ist das sinnvoll, sich dann in die Hände von erfahrenen Chorgen oder Chorgen

00:30:01: zu begeben.

00:30:02: Und wichtig auch, dass man das mit den Betroffenen sehr genau bespricht.

00:30:06: Es gibt ja wie gesagt unterschiedliche Stadien und deswegen ist ganz wichtig, dass man das

00:30:10: vorher gemeinsam sehr gut rausarbeitet, was die Beschwerden sind.

00:30:16: Wie stark ist der Schmerz, wie sehr stört diese Störung der Körper, Silhouette usw.

00:30:23: Weil wir schon auch besprechen müssen, dass das manchmal sogar das Gegenteil von Ästhetik

00:30:28: sein kann.

00:30:29: Also wir werden wahrscheinlich so viel absaugen, dass zum Beispiel Hautüberschuss verbleiben

00:30:32: kann.

00:30:33: Also worum geht es?

00:30:34: Geht es darum, diese Schmerzen effektiv zu adressieren?

00:30:37: Ist das das Hauptziel und wir nehmen dafür in Kauf, dass das vielleicht auch nachher

00:30:41: Hautüberschuss zufolge haben kann oder sagen wir nee, die bestimmte Fettverteilungsstörungen

00:30:49: sind das Hauptproblem und wir gehen da etwas reduzierter vor.

00:30:52: Aber solche Dinge muss man eben sehr genau besprechen vorher.

00:30:55: Wichtiges Thema.

00:30:56: Wie war das denn bei dir?

00:30:57: Du hast dann ja die Operation durchgeführt bzw. vier Operationen waren es ja dann sogar.

00:31:02: Wie hast du die für dich wahrgenommen?

00:31:04: Also ja, ich gehe davon aus, war jetzt nichts, was man super gerne nochmal machen möchte.

00:31:09: Aber vielleicht kannst du mal kurz ein bisschen beschreiben, wie das für dich war.

00:31:11: Im ersten Moment war es tatsächlich sehr angstleinflüssend.

00:31:15: Muss ich zugeben, vier OP's in einem halben Jahr sind jetzt auch nichts, was man mal eben

00:31:20: so macht und hätte es einen Weg gegeben, das zu vermeiden, wäre ich ihn glaube ich auch

00:31:26: gegangen.

00:31:27: Ja, ich muss zugeben, nach der ersten OP war ich von den Eindrücken sehr erschlagen.

00:31:33: Man ist auf Hilfe angewiesen, das Bein ist grün und blau, ist sehr geschwollen und dadurch

00:31:40: das alles noch taub ist und geschwollen ist, sieht man aber anfangs ja auch noch gar nicht

00:31:45: so viel vom Endergebnis.

00:31:46: Aber mit der Zeit und mit den OP's gewöhnt man sich daran, würde ich sagen.

00:31:52: Man weiß, worauf man selber vielleicht achten kann, damit man sich danach besser fühlt.

00:31:57: Viel trinken, sich schon und dementsprechend muss ich sagen, bin ich sehr glücklich, dass

00:32:04: ich die OP's gemacht habe, aber das ist definitiv kein Zuckerschlecken, sondern das sind H2P's,

00:32:10: die auch wirklich dem Körper zu schaffen machen.

00:32:16: Wie lange hat das denn bei dir gedauert, bis du sagen würdest, dass die Maßnahmen, die

00:32:20: die Operation eigentlich erbringen sollte, auch eingetroffen ist?

00:32:23: Also ich würde sagen, so nach einem halben Jahr war mein Leben wieder so wie vorher,

00:32:31: alles war abgeklungen im Großen und Ganzen und ich habe so die ersten Verbesserungen spüren

00:32:37: können und jetzt so nach drei Jahren, kann ich sagen, natürlich habe ich hier und da noch

00:32:44: Narben und erinnere mich natürlich hier und da an die Zeit, aber ich merke eigentlich

00:32:52: nichts mehr von den OP's und lebe jetzt ein Leben wie jemand ohne den.

00:32:58: Das heißt, die Beschwerden sind durch die OP auch quasi weggegangen, also keine Schmerzen

00:33:02: mehr, diese Druckempfindlichkeit, dass du lange nicht mehr stehen kannst?

00:33:04: Genau.

00:33:05: Ich würde sagen, bei 38 Grad am Schatten gibt es noch Tage, wo meine Beine vielleicht nicht

00:33:10: so gut mitmachen, aber ich bin im Alltag schmerzfrei, ich bin viel bewegungsfreudiger geworden

00:33:17: und kann auch auf die Strumpfhose verzichten.

00:33:21: Ja, mit dem Freund dann ja kurz gesprochen, da hast du ja auch gesagt, dass aber diese

00:33:25: Vorstellung davon, dass man nach der OP dann aber auch gärtenschlanke Beine hat und es

00:33:29: quasi so ist, wie ihm einmal geschnipst und auf einmal alles wieder weg war, aber jetzt

00:33:32: auch nicht so.

00:33:33: Nein, tatsächlich habe ich immer noch die gleiche Hosengröße wie vorher.

00:33:37: Mir wurde es so erklärt, dass tatsächlich einfach, dass auch viel damit zusammenhängt,

00:33:44: dass Bindegewebe entsteht.

00:33:45: Dementsprechend würde ich jetzt nicht davon ausgehen, dass man plötzlich zwei, drei Kleidergrößen

00:33:50: verliert, aber natürlich hat es dafür gesorgt, dass meine Beine ein wenig definierter oder

00:33:56: optisch langka aussehen, aber ich glaube, das gehört natürlich dazu, wenn ein Teil der

00:34:02: Masse abgesorgt wird.

00:34:04: Ist das richtig?

00:34:05: Können Sie das bestätigen, dass wenn auch dann das böse Fettgewebe, den ich jetzt mal

00:34:08: entfernt, dann Bindegewebe teilweise Lücken füllt oder dass auch die Erwartungen von

00:34:13: Betroffenen manchmal vielleicht anders sind als die, die Ärzte oder Ärztinnen haben?

00:34:17: Also das ist auch sehr unterschiedlich, weil diese Stadien sehr unterschiedlich sind.

00:34:23: Die Fettverteilungsstörung ist dramatisch unterschiedlich und davon hängt total viel

00:34:27: ab.

00:34:28: Bei einer Patientin im Stadium 3 sieht man zum Teil frappierende Unterschiede auch im

00:34:33: Umfang.

00:34:34: Muss, kann sein, muss aber nicht sein.

00:34:36: Bei einer Patientin im Stadium 1 ist es nicht so.

00:34:39: Aber ich meine Erfahrung ist auch, dass die Patientinnen gar nicht mit diesem Anspruch

00:34:44: kommen, ehrlich gesagt.

00:34:45: Also die haben Schmerzen und die sind eingeschränkt und das belastet die total.

00:34:49: Und da ist das gar nicht so ein Thema.

00:34:52: Das können wir gut besprechen.

00:34:55: Und das ist eigentlich der Erwartungshorizont.

00:34:57: Gleich im Gegenteil, wenn ich das Gefühl habe, da ist ein falscher Erwartungshorizont,

00:35:02: dann bin ich eigentlich auch eher zurückhaltend mit der Operation, weil es wirklich ist ein

00:35:05: medizinischer Eingiff, um den es da geht.

00:35:08: Und unser Ziel ist, dass die Beschwerden besser werden und nicht, dass man jetzt unbedingt

00:35:11: die schönsten Beine hat.

00:35:12: Das ist ein Nebeneffekt.

00:35:13: Das tun wir auch.

00:35:14: Also wir sehen, dass wir den beispielsweise an den Knöcheln, an den Knien, das besser

00:35:17: ausarbeiten können und so weiter.

00:35:20: Da gibt es auch ganz schöne Ergebnisse.

00:35:22: Das ist aber wie gesagt auch immer von den Ausgangsbedingungen abhängig.

00:35:26: Und wie sieht die Nachsorge dann aus?

00:35:28: Also ist mit der OP dann quasi erstmal alles erledigt, was dann die Behandlung vom Lib

00:35:31: Yodem angeht oder wie geht es weiter für Betroffene?

00:35:33: Na ja, für die Patientin geht es dann erst los.

00:35:36: Ja, das stimmt.

00:35:38: Also das ist ein ganz schöner Ritt, das haben wir ja gerade schon gehört.

00:35:41: Und dazu gehört auch, dass man sich gut vorhat, auch vorbereitet.

00:35:45: Danach geht es, die Kompression ist total wichtig, dass man die Konsequenzen 24/7 trägt über

00:35:49: eine längere Zeit.

00:35:50: Die Lümpfdrainage ist wichtig.

00:35:51: Da gibt es W, da muss man sich richtig wieder zurückkämpfen.

00:35:55: Also insofern ist Nachsorge natürlich wichtig.

00:35:58: Kompression, Lümpftrainage, solche Dinge, Hilfestellungen zu Hause.

00:36:02: Auch da kann ich immer wieder eine Landshilfe, die Selbsthilfegruppen brechen, die häufig

00:36:06: sehr gute Tipps haben, wie man zu Hause gut klarkommt, die ich oft als Arzt gar nicht

00:36:10: so habe.

00:36:11: Und dann haben wir ja gerade gehört.

00:36:14: Also ich spreche immer von dem Heiljahr, das bräuchte auch meinen Patientinnen ein,

00:36:18: dass es diese Zeit braucht, die braucht es aber bei fast allen anderen Sachen auch.

00:36:22: Weil mir das wichtig ist, dass dieser Horizont im Kopf ist und man eben nicht denkt, okay,

00:36:26: ich lass mich operieren und wenn ich sage, nach sechs Wochen könnt ihr eigentlich wieder

00:36:29: alles machen, dann heißt es, man kann theoretisch, man darf, wieder alles machen.

00:36:32: Das heißt noch lange nicht, dass man es kann.

00:36:34: Aber auch da ist eben Wundheilung und Gewebsregenerationen total unterschiedlich.

00:36:41: Also das gibt Patientinnen, die wirklich zu knappsten haben, auch für eine längere Zeit.

00:36:44: Eine Patientin, die ist Landärztin, die sagt, ich kann meine Praxis nicht zumachen.

00:36:51: Die habe ich freitags operiert, die standen Montags wieder in ihrer Praxis.

00:36:55: Das ist unterschiedlich.

00:36:57: Und da gibt es eine ganz große Bandbreite.

00:36:59: Wichtig ist, dass man ein gutes Behandlerumfeld hat und dass wir das begleiten und dass das

00:37:05: eben erfahrene Leute sind.

00:37:07: Weil man eben individuell darauf reagieren muss.

00:37:09: Die Patientin muss gut darauf vorbereitet sein.

00:37:11: Ich finde, dass unsere lieb-e-dem-Patientinnen extrem gut sind.

00:37:15: Sie sind meistens extrem gut vorbereitet, die kennen sich aus.

00:37:18: Sie sind compliant, die machen echt gut mit.

00:37:20: Insofern ist es total dankbar, weil die echt super mitmachen.

00:37:24: Und deswegen ist es auch oft so ein großer Therapieerfolg.

00:37:28: Ja, sehr gut.

00:37:29: Wo Sie das gerade sagen, dass es sehr individuell ist, das habe ich tatsächlich im Austausch

00:37:35: mit anderen Patientinnen, die operiert wurden, auch erlebt.

00:37:38: Also jeder Lebensumstand ist anders, manche müssen noch zu Hause Kinder versorgen.

00:37:43: Ich bin Studentin, dementsprechend hatte ich da jetzt relativ wenig Verantwortung.

00:37:48: Aber ich hatte am Anfang auch gehört, okay, es gibt Leute, die nach zwei Tagen wieder im

00:37:54: Büro sitzen.

00:37:55: Bei mir war das überhaupt nicht der Fall.

00:37:57: Ich habe mindestens eine Woche gebraucht, um mit meinem Kreislauf, mit den Bewegungen

00:38:02: und allem wieder klarzukommen.

00:38:04: Man muss auch sagen, wenn man da aus der OP kommt und nach Hause geschickt wird, sich

00:38:09: erst mal selbst zu versorgen, das ansehen zu können, dass alles grün und blau ist, muss

00:38:16: man, glaube ich, auch erst mal können.

00:38:17: Aber es lohnt sich, muss man auch sagen.

00:38:20: Also es ist eine unfassbare Belastung.

00:38:22: Man sollte mit relativ wenig Ansprüchen an sich selber, glaube ich, auch ran gehen, dass

00:38:28: man das und das wieder machen muss, wenn man sich das leisten kann, dass man diese Einspannleitung

00:38:33: haben kann.

00:38:34: Und man sollte auch einfach sehr, ja, sehr gnädig mit sich selber sein.

00:38:40: Also das, was man da macht, um gesünder zu werden.

00:38:45: Also es ist ja immer noch eine chronische Krankheit.

00:38:47: Und wie gesagt, es bleibt an dem lang, dass ein das irgendwie mitnimmt und verfolgt.

00:38:52: Aber man macht das, wie gesagt, nicht einfach mal so aus Spaß.

00:38:58: Und das sollte man sich auch, glaube ich, sich selber immer wieder vor Augen halten, wenn

00:39:03: man dann irgendwie enttäuscht ist, weil man gerade noch nicht das kann, was man sich

00:39:07: vielleicht erhofft hat nach der OP.

00:39:09: Ja, ganz wichtig.

00:39:12: Gibt es denn andere Möglichkeiten außer der Operation, die man noch einschlagen kann?

00:39:15: Also wir haben von den konservativen Sachen gesprochen.

00:39:17: Wir hatten das Thema Hormone.

00:39:19: Jetzt fragt man sich ja, kann man Hormone vielleicht hinzuführen, damit so was ausgeglichen wird?

00:39:23: Gibt es da irgendwie schon Studien zu oder auch das Thema Fett wegspritzen?

00:39:27: Wir haben ja auch schon mal so angerissen, gibt es da schon erste Überlegungen, wie

00:39:31: man vielleicht noch andere Methoden nutzen kann?

00:39:34: Also Überlegungen gibt es aber, es gibt keine Erkenntnisse.

00:39:36: Also ich hoffe sehr, dass wir in zehn Jahren, vielleicht auch hoffentlich schneller, aber

00:39:42: dass wir da sitzen und mehr wissen.

00:39:44: Und es gibt eine Tablette dagegen und wir sagen, boah, was haben wir da gemacht vor zehn Jahren?

00:39:48: Alle Patientinnen operiert, das hoffe ich.

00:39:51: Im Moment ist es aber leider nicht so.

00:39:53: Wir wissen auch, also kommen viele Patientinnen zu mir und sagen, was ist denn, wenn ich jetzt

00:39:57: schwanger werde und ich kann auch sagen, ich weiß es nicht.

00:39:59: Es kann sein, dass es einen Schub gibt, es kann auch sein, dass nichts passiert.

00:40:01: Ne?

00:40:02: Ne, wir wissen es nicht.

00:40:04: Wenn Sie jetzt diese Osempik-Spritzen und so ansprechen, also GEP-Medikamente, dann wissen

00:40:12: wir es auch noch nicht.

00:40:13: Wir haben jetzt die ersten Patientinnen mit diagnostizierten Liebedehmen, die auch mit

00:40:18: solchen Medikamenten behandelt werden.

00:40:20: Und haben jetzt eine Studie aufgelegt und beobachten die natürlich, weil wir sehr gespannt

00:40:23: sind, ob sich das aufs Liebedehmen auswirkt oder nicht.

00:40:27: Aber das sind erst noch ein paar wenige.

00:40:29: Also auch da müssen wir wissen, hoffentlich passiert da was.

00:40:33: Aber das ist eine totale Black Blocks, das wissen wir nicht.

00:40:35: Also im Moment gibt es neben der Kompassionstherapie, der Lymphstrinage und der Operation, diese

00:40:40: Begleitendfaktoren wie Sport, Ernährung, psychische Gesundheit, also diese psychische Gesundheit,

00:40:47: über die wir gerade gesprochen haben, die ist ja echt erheblich.

00:40:49: Ich würde auch gerne noch mal was zu anfügen.

00:40:51: Ich habe hier mal beschrieben, was sie da belastet.

00:40:53: Und das sind wirklich ganz vielschichtige Belastungen.

00:40:57: Sind die, die wir gehört haben, es ist natürlich auch eine Stigmatisierung, es ist oft die

00:41:01: Sorge, kann ich meine Kinder versorgen, wie wird das mit meinem Arbeitsplatz sein.

00:41:05: Man muss auch immer sehen, finde ich, das ist für mich immer sehr eindrucksvoll.

00:41:10: Das ist ja auch keine Rücksichtnahme da.

00:41:12: Also ich muss mich mit Schmerzen durch den Alltag kämpfen, das kostet mich viel mehr

00:41:16: Kraft als alle anderen.

00:41:18: Aber ich kriege ja nicht mehr Regenerationszeit.

00:41:21: Und das ist auch was, was ich phänomenologisch interessant finde, weil es eben dadurch,

00:41:25: dass es aus meiner Sicht eine Frauenerkrankung ist, ist eben weniger Warnes- und Rücksichtnahme

00:41:30: da.

00:41:31: Das ist ja genauso wie bei Menstruationsbeschwerden.

00:41:33: Ich habe das neulich als Sachverständiger im Bundesgesundheitsausschuss gesprochen,

00:41:38: habe gesagt, ich würde mich mal interessieren, wie das wäre, wenn Männer Menstruationsbeschwerden

00:41:43: hätten, wie es mit unseren Arbeitsunfähigkeitstagen aussehen würde.

00:41:47: Wir haben das bei der Endometriose erlebt, wo lange Jahre gesagt wurde, die stellen

00:41:51: sich an oder sind.

00:41:52: Und das ist eben bei Libidim auch ein Problem, weil wir haben keinen messbaren Marker.

00:41:58: Sobald wir den haben, wird es auch viel einfacher, dass wir Blut abnehmen können und einen

00:42:01: Marker bestimmt sagen, wie die Patienten hatten Libidim und die nicht, haben wir nicht.

00:42:05: Die Pferdverteidungsstörung ist manchmal total klassisch, super schlank geteilte und dann

00:42:10: ganz zick beinahe.

00:42:11: Das ist aber eher so ein prägnantes Beispiel, häufig ist es eben nicht so.

00:42:15: Und Schmerz ist eben sehr subjektiv.

00:42:17: Also deswegen ist es mir schwierig zu stellen, die Diagnose.

00:42:21: Und das macht es natürlich dann noch mal schwieriger.

00:42:23: Ja, da sind wir ja schon eigentlich bei dem Punkt, was man sich so ein bisschen wünscht,

00:42:27: auch wie das Bewusstsein für Libidim mehr geschaffen werden kann.

00:42:31: Haben Sie da vielleicht so, ja, wünscht, die Sie an die Gesellschaft, aber auch an die

00:42:34: medizinische Gesellschaft vielleicht stellen würden, damit auch solche Patienten schneller

00:42:38: vielleicht ja den Sting geholfen werden kann?

00:42:40: Definitiv, also da setze ich mich sehr für ein und das passiert auch.

00:42:46: Also gemeinsam mit meinen Vorstandskolleginnen und Vorstandskolleginnen, der Libidim-Disessert

00:42:50: führen wir sehr viel Gespräche und da ist auch sehr viel Bereitschaft da.

00:42:53: Ich habe, glaube ich, mit fast jeder Bundestagsfraktion und Landtagsfraktion schon gesprochen, die

00:42:58: sich aktiv an uns wenden und was wir sprechen mit den Krankenkassen und so weiter.

00:43:04: Also da passiert auch eine ganze Menge.

00:43:05: Und dieses Krankheitsbild setzt sich auch durch, auch in der Lehre.

00:43:10: Es braucht halt ein bisschen Zeit und es ist auch noch eine relativ, also in der Diagnostik,

00:43:16: in der Diagnose Stellung noch eine relativ junge Erkrankung, die uns überrascht hat,

00:43:20: weil das doch relativ viele Frauen auch betrifft und auch ein Stück weit aus meiner Sicht

00:43:28: sich ganz interessant entwickelt hat, weil das eine Erkrankung ist, die uns zu Bewusstsein

00:43:31: gekommen ist, eher dadurch, dass sich die Frauen organisiert haben und gesagt hat,

00:43:35: hey, wir haben da ein Problem und Libidim, als dass das über die medizinische Seite kam.

00:43:41: Auch das ist eine Entwicklung, die, glaube ich, viel auch mit Social Media und so zu tun hat,

00:43:46: dass es solche Möglichkeiten gibt.

00:43:47: Ja, der Vernetzung möglich wurde, ne?

00:43:49: Genau.

00:43:50: Und dass sich Selbsthilfegruppen bilden können, auch online über weitere Strecken und so weiter.

00:43:55: Aber ich finde im Moment tut sich eine ganze Menge.

00:43:57: Es geht natürlich immer noch nicht schnell genug, aber es tut sich eine ganze Menge.

00:44:01: Ja, das ist ja erfreulich.

00:44:03: Annalena, wie würdest du denn jetzt sagen, geht es dir jetzt heute nach der Operation,

00:44:06: nach der Diagnose?

00:44:07: Und was würdest du vielleicht auch anderen Betroffenen gerne mitgeben, die vielleicht

00:44:10: noch nicht an dem Punkt sind, an dem du jetzt bist, auch wenn es jetzt Stadium 1 war, was

00:44:13: trotzdem natürlich nicht schön ist, aber generell?

00:44:16: Ich muss sagen, mir geht es heute wirklich gut.

00:44:19: Also ich bin sehr dankbar, dass ich diese Operationen machen konnte und dass es auch wirklich etwas

00:44:26: gebracht hat.

00:44:27: Und auch heute, wenn ich mich mit anderen Betroffenen irgendwie auseinandersetze, mit ihnen rede,

00:44:35: ich bin immer noch in dieser Studie verankert, dass ich kontrolliert werde, dann merke ich

00:44:41: auch immer wieder, was das für eine Last ist.

00:44:43: Sie hatten gerade von der Einschränkung gesprochen.

00:44:45: Ich kenne Betroffene, die den Beruf aufgeben mussten und ähnliches.

00:44:50: Und da zeigt es mir auch immer wieder, dass sich der Weg gelohnt hat und dass ich mich

00:44:55: sehr glücklich schätzen kann, jetzt wirklich einschmerzfrei zu leben.

00:44:59: Und ich kann jeder Betroffenen, die gerade die Diagnose bekommen hat, auf jeden Fall

00:45:07: ans Herz legen, für sich selber einzustehen.

00:45:10: Also gegenüber anderen Menschen, die diese Krankheit nicht kennen, aufzuklären, gegenüber

00:45:17: Ärzten auch standhaft zu bleiben.

00:45:20: Ich habe das auch erlebt, dass manche Ärzte diese Krankheit überhaupt nicht kennen und

00:45:26: auch die konservative Therapie so gut es geht zu machen.

00:45:31: Also Strumpfhose anziehen ist nicht das Netteste und wie gesagt Lymphdrinne, du musst auch

00:45:35: nicht immer angenehm sein.

00:45:37: Aber mir persönlich war es immer super wichtig, eine Physiotherapie Praxis zu haben, in der

00:45:42: ich mich wohlfühle.

00:45:44: Man verbringt da mindestens ein, zwei Stunden die Woche, die Leute sich öfter als manche

00:45:49: Freunde von mir und gleichzeitig auch ein gutes Sanitätshaus zu bekommen.

00:45:55: Also diese Strumpfhose trägt mich den ganzen Tag wie eine zweite Haut durch die Welt

00:46:00: und beim Fahrradfahren, beim längeren Stehen, einfach gucken, dass die Strumpfhose passt,

00:46:08: dass man keine Schmerzen hat, nichts irgendwie einschnürt und dementsprechend da sich auch

00:46:14: die Zeit nehmen, immer mal wieder was Neues auszuprobieren, anzupassen und unabhängig

00:46:20: von dieser konservativen Therapie auf jeden Fall auch noch aus einem eigenen Körper zu

00:46:25: hören.

00:46:26: Also inzwischen gibt es super viele Betroffene, die auch Social Media darüber berichten.

00:46:31: Es gibt Informationen im Internet.

00:46:33: Ich weiß noch am Anfang habe ich nach der Universallösung gesucht und habe gehört,

00:46:40: du musst dich so und so ernähren, du musst das und das machen und am Ende war ich glaube

00:46:44: verwirrte als vorher.

00:46:45: Einfach schauen, was tut einem gut und natürlich darf man die Krankheit nicht vergessen und

00:46:53: man sollte nicht nur die konservative Therapie machen, sondern auch noch gesund ernähren,

00:46:58: Sport machen.

00:46:59: Aber wenn man Gesprächsbedarf hat, eine Selbsthilfegruppe suchen und wenn man nicht darüber reden

00:47:04: möchte, ist das auch okay.

00:47:06: Also auf sich selber zu hören, was tut mir gut und wie viel Raum möchte ich oder muss

00:47:12: ich dieser Krankheit in meinem Leben geben?

00:47:14: Tolle Einstellung.

00:47:15: Und gleichzeitig wünschen wir uns, dass es eben Zentren gibt, Behandlungzentren, weil

00:47:20: wir feststellen, dass das natürlich ganz wichtig ist, dass der Kompressionsversorgung

00:47:24: oder die Kompressionsversorgung Ernährungsberatung, operative Therapie und so weiter, dass

00:47:28: es ineinander greift.

00:47:29: Wir haben hier im Münster, haben wir so eine Struktur mit all diesen Komponenten und all

00:47:35: diesen Playern, dadurch dass unsere Patientinnen aber aus ganz Deutschland kommen, von Regensburg

00:47:42: bis, weiß ich nicht, wohin, ist das natürlich schwierig, weil wir das dann in dieser großen

00:47:47: Fläche nicht umsetzen können.

00:47:48: Und deswegen ist es wichtig und auch die einzige Chance im Moment, dass sich die Patientinnen

00:47:53: selber engagieren und kümmern und sich solche Strukturen sozusagen in ihrem Umfeld schaffen.

00:47:57: Das geht auch, dass es mal leichter, mal schwieriger, je nachdem, wo man lebt oder wie die Verhältnisse

00:48:03: vor Ort sind, aber es ist natürlich total wichtig für den Therapie-Erfolg.

00:48:06: Ja, ja schön, dass es da jetzt müssen, es auch unter Betroffenen so eine Vernetzung gibt

00:48:09: und man irgendwie da nicht so ganz alleine vielleicht mit der Diagnose ist.

00:48:12: Uns haben natürlich auch wieder Fragen aus unserer Community erreicht, jetzt unabhängig,

00:48:16: dass wir heute an der Lena hier hatten, die sogar aus ihrer Perspektive Fragen mitbringen

00:48:19: konnte, die wir hier eingearbeitet haben.

00:48:21: Aber eben auch von draußen haben uns welche geschrieben und vielleicht können wir die

00:48:25: nochmal kurz beantworten.

00:48:26: Nachgefragt.

00:48:27: Fragen aus der Community.

00:48:29: Wir haben es gerade schon einmal gehört, Lymphdrainage hattest du, die Frage, wie sinnvoll

00:48:35: ist denn so ein Lymphdrainage-Gerät?

00:48:36: Ich weiß gar nicht, ob man sich das auch selber zu Hause anschaffen kann oder ob das professionell

00:48:39: immer sein muss.

00:48:40: Wie sinnvoll ist das in dem Zusammenhang?

00:48:41: Also die gibt es auch für zu Hause, da muss man dann auch drum kämpfen, dass man die

00:48:44: bekommt.

00:48:45: Ich finde die super.

00:48:46: Wir haben die auch in der Klinik für postoperative Anwendungen.

00:48:50: Die können das ergänzen oder ersetzen, insofern ist das gut.

00:48:53: Wie gesagt, sie sind teuer, die muss man dann auch händeln können.

00:48:55: Also es ist auch nicht für jede Patientin was, aber prinzipiell sind die nicht schlecht.

00:49:01: Können uns was bringen, sehr gut.

00:49:03: Wie nimmt man denn trotz oder mit Lip Odem ab?

00:49:06: Ist das überhaupt möglich, wenn man an der Erkrankung leidet?

00:49:09: Ja, ist es.

00:49:10: Auch das hängt wieder ganz stark von den Faktoren ab.

00:49:14: Was liegt da vorne an die Positas oder was ist das Problem?

00:49:16: Deswegen muss man es auch individuell behandeln.

00:49:19: Ich kann mir empfehlen, sich darum zu kümmern, dass man eine gute Ernährungsberatung bekommt,

00:49:24: weil die auch nicht nur Ernährungsberatung macht, sondern eben auch Sportangebote, wo

00:49:27: man auch immer gucken muss, wie ist denn die Ausgangssituation.

00:49:30: Es gibt Patientinnen, die sind so fit, die können regulär Sport machen.

00:49:33: Bisschen zu Patienten, die starten erstmal mit Stuhlgymnastik oder Aquawassergymnastik,

00:49:38: weil das sozusagen auch geht, wenn man sich nicht so gut bewegen kann.

00:49:41: Da braucht man Anleitung führen und das kann man sich auch holen.

00:49:45: Das braucht Engagement, um das zu bekommen, aber das ist ganz wichtig, dass man das eben begleitet tut.

00:49:50: Du hast das Thema Kompassionsstrümpfer schon angesprochen, dass es bei dir seine Allzweckwaffe

00:49:54: aktuell im Alltag auch, wenn sie nicht so schön sind, sinnvoll haben wir eigentlich auch schon beantwortet.

00:49:58: Würden Sie auch nochmal bestätigen, dass diese Tragen von den Strümpfen, egal ob vor,

00:50:02: mit, nach, OP, wie auch immer sehr hilfreich ist?

00:50:04: Absolut. Also es gibt diese Fälle, diese wenigen, wo Patientinnen sagen,

00:50:07: kann es eigentlich nicht gut haben. Da muss man dann auch mal tatsächlich gucken, wo das Problem dann liegt.

00:50:12: Aber grundsätzlich ja absolut machen, weil es lindert, weil es hilft.

00:50:17: Das ist schon mal ein ganz wichtiger Faktor und weil man es nach der OP auch unbedingt braucht.

00:50:22: Perfekt. Ja, die anderen Fragen haben wir tatsächlich alle schon beantwortet.

00:50:25: Wir sind eigentlich auf alles heute schon eingegangen.

00:50:27: Ich würde jetzt zum Abschluss gerne noch einmal dieses gesellschaftliche Thema kurz betreuen,

00:50:31: wo wir eigentlich gerade stehen. Also wir sind jetzt an dem Punkt, dass LibYODEEM aktuell,

00:50:36: unabhängig von der Studie, nur ab Stadium 3 von den Krankenkassen übernommen wird.

00:50:41: Und wir aber vielleicht hoffen, dass sich das dieses Jahr mit Entwicklung oder Auswertung

00:50:44: der Studie ändert. Habe ich das richtig wiedergegeben?

00:50:47: Richtig, genau. Also im Moment ist es so, dass es nur im Stadium 3 und auch nur unter bestimmten Voraussetzungen,

00:50:51: also nicht jede Stadium 3 Patientin qualifiziert sich dafür.

00:50:57: Und das ist das Problem, dass eben die Patientinnen im Stadium 2 oder im Stadium 1,

00:51:01: also es gibt Einzelfallentscheidungen der Krankenkassen, die sind aber sehr restriktiv.

00:51:07: Es bei Privatkrankkassen auch manchmal noch mal anders als bei Gesetzlichen.

00:51:11: Aber eine Vielzahl der Patientinnen muss das dann selber bezahlen.

00:51:17: Und das macht es natürlich wirklich schwierig und deswegen hoffen wir, dass sich diese Situation

00:51:22: zeitnah erinnern wird.

00:51:23: Dann hoffen wir viel in dieses Jahr oder vielleicht hört sich jemand die Folge ja auch erst im nächsten Jahr an

00:51:27: und hat dann schon erste Erkenntnisse, die wir jetzt an dieser Stelle noch gar nicht haben.

00:51:31: Aber wir sind mal vorsichtig optimistisch, dass vielleicht auch Dank der Studie und solchen Menschen wie die Annalena,

00:51:35: die auch Teil dieser Studie sind, muss man ja auch mal ganz klar sagen, dass es auch immer toll ist,

00:51:38: wenn Menschen Teil an Studien sind, dass da vielleicht viele Erkenntnisse kommen.

00:51:43: Vielen Dank erstmal meine beiden Gäste heute, die wirklich super viele Infos gegeben haben,

00:51:47: aber auch an dich danke nochmal, dass du so tolle Einblicke in deinen privaten,

00:51:52: ich nenn es jetzt mal Leidensweg, aber der jetzt hoffentlich auch ein bisschen weniger leidend ist.

00:51:56: Danke, dass du heute so ehrlich über deine Erfahrungen gesprochen hast.

00:52:00: Das war wirklich ganz wertvoll.

00:52:01: Und wie gesagt, wir hoffen glaube ich alle drei, dass das Krankheitsbild zukünftig schneller und besser erkannt wird

00:52:07: und auch behandelt wird, damit Betroffenen möglichst zeitnah und gut geholfen werden kann.

00:52:11: Also nochmal vielen, vielen Dank.

00:52:13: In unserer nächsten Folge drehen wir dann die Besetzung quasi einmal oben.

00:52:17: Da ist dann Anja hier und ich nicht.

00:52:19: Und sie spricht da mit einem Experten und einer Patientin zum Thema Organspende.

00:52:24: Und es könnte auch nicht passender sein, denn im Juni ist auch Weltorganspendetag.

00:52:27: Und mit Professor Stefan Reuter, Leiter des UK Nierentransplantationszentrum und einer Patientin,

00:52:33: schaut Anja dann eben auf den Fall von Sophie, so heißt sie,

00:52:36: die im letzten Jahr eine lebendene Spende von ihrem Vater bekommen hat.

00:52:39: Hört da also auf jeden Fall auch gerne rein, da gibt es dann auch ganz interessante Einblicke

00:52:43: und wichtige auch vor allem zum Thema Organspende und warum wir eigentlich alle da auch ein bisschen mehr darüber Bescheid wissen sollten.

00:52:48: Wir hören uns dann erst im Juli wieder.

00:52:50: Bis dahin bleibt wie immer gesund, abonniert und like diesen Podcast.

00:52:54: Lasst auch gerne ein Kommentar da, erzählt uns gerne wie euch die Folge gefallen hat

00:52:58: und generell das Thema Libyodem euch vielleicht auch im Alltag beschäftigt.

00:53:02: Vielen Dank und bis zum nächsten Mal.

00:53:04: [Musik]