Hoffen auf ein Spenderorgan: Zwischen persönlicher Erfahrung und medizinischer Realität

00:00:00: Es war dann schon erst mal sehr hart, damit klarzukommen.

00:00:04: Dann war ich ja auch erst Mitte 20

00:00:06: und irgendwie das Organversagen für viele erst mal was ältere Leute trifft.

00:00:10: Und ich hab dann die Möglichkeit der Transplantation

00:00:13: eher so als Chance auf Widerbesserung empfunden.

00:00:16: Die Menschen sind bereit, gewisse Risiken einzugehen,

00:00:19: weil eben nicht nach zwei Jahren ein Organ zur Verfügung steht,

00:00:23: wie mein Ding in unseren Nachbarländern zum Teil,

00:00:26: sondern hier zehn Jahre gewartet werden muss.

00:00:29: Und diese zehn Jahre, die bedeuten ja rapiden körperlichen Verfall.

00:00:33: Hallo zusammen.

00:00:42: Beim letzten Mal zum Thema Lip Odem saß,

00:00:44: fehl ja hier alleine am Mikro.

00:00:46: Also nicht ganz alleine natürlich,

00:00:48: sondern mit unserer Patientin Anna Lena

00:00:50: und Professor Tobias Hirsch als Experte.

00:00:53: Heute tauschen wir die Rollen und ich sitze hier alleine.

00:00:56: Natürlich wieder nicht ganz alleine, wie ihr schon ahnt.

00:00:59: Am nächsten Samstag, das ist der 7. Juni,

00:01:02: ist Tag der Organspende in Deutschland.

00:01:04: Den gibt es jedes Jahr, Anfang Juni und wir, die Uniklinik Münster,

00:01:08: nehmen das in diesem Jahr zum Anders aus dieser Woche

00:01:11: eine ganze Themenwoche zum Thema Organspende zu machen.

00:01:14: Ein wichtiges Thema, wie wir finden.

00:01:16: Dazu haben wir zwei starke Geschichten

00:01:18: mit zwei ganz unterschiedlichen Fällen.

00:01:20: Beide gehen auch ganz unterschiedlich aus.

00:01:23: Die eine Geschichte ist die von Sophie Schober.

00:01:25: Sie war uns aufgefallen, weil sie selbst Journalistin ist

00:01:28: und sozusagen aus eigener Betroffenheit

00:01:31: über das Thema Organspende schreibt.

00:01:33: Sophie hat nämlich im Januar bei uns am UKM

00:01:35: eine neue Niere bekommen.

00:01:37: Und das war etwa nicht eine fremde Niere,

00:01:39: sondern eine, die ihr Vater ihr freiwillig gespendet hat.

00:01:43: Eine sogenannte Lebendniere-Spende.

00:01:45: Außerdem haben wir natürlich einen passenden Experten hier.

00:01:48: Das ist Professor Stefan Reuter,

00:01:50: Leitender Oberarzt unserer Transplantationsnäphrologie am UKM

00:01:54: und der behandelnde Arzt von Sophie Schober.

00:01:56: Der Gast.

00:01:58: Ja, mein Name ist Stefan Reuter.

00:01:59: Ich bin seit gut 20 Jahren am Universitätsklinikum Münster.

00:02:03: Bin Transplantationsnäphrologer,

00:02:05: bin Leitender Oberarzt der Transplantationsnäphrologie

00:02:08: und stellvertretender Leiter des Deutschen Lebensspenderregisters.

00:02:12: Das Deutsche Lebensspenderregister

00:02:14: würde ich gleich später noch mal draufkommen.

00:02:17: Aber bevor wir das gleich machen,

00:02:19: ist jetzt einmal Sophie Schober selbst dran.

00:02:21: Ich habe vor vier Monaten im Januar hier am UKM

00:02:23: die Spendene erhalten von meinem Papa, wie du schon gesagt hast.

00:02:26: Ich arbeite als Journalistin mittlerweile auch wieder.

00:02:29: Ich habe jetzt die Wiedereindiederung hinter mir

00:02:32: und war zu den ersten Tagen wieder fest,

00:02:34: ohne Krankenschein endlich mal wieder arbeiten.

00:02:36: Ich freue mich, dass ich heute hier bin

00:02:39: und dass wir über dieses wichtige Thema sprechen können.

00:02:42: Ich freue mich auch.

00:02:43: Wir haben schon öfter Kontakt, wir haben zusammen ein Video gedreht.

00:02:46: Wir haben eine ganze Kampagnen-Seite gemacht.

00:02:49: Ich würde sagen, da gab es schon einige Berührungspunkte.

00:02:52: Wenn wir jetzt noch lehmend Nierenspende reden,

00:02:54: würde ich mal sagen, wir steigen ganz breit ins Thema ein.

00:02:57: Das Thema Organspende, zum Tag der Organspende,

00:03:00: ist in Deutschland ein umstrittenes Möchtig,

00:03:02: und es ist trotzdem so wichtig.

00:03:04: Wir haben in Deutschland einen Orgarnemangel.

00:03:07: Herr Prof. Reuter, warum ist das so,

00:03:09: was unterscheidet uns von anderen Ländern, zum Beispiel Spanien?

00:03:12: Spanien ist das absolute Positivebeispiel.

00:03:15: Wenn man sich weltweit die Organspende anzahlen,

00:03:18: pro Millionen-Einwohner anschaut,

00:03:19: schaffen die es die meisten Spenden.

00:03:22: Manchmal 46 Millionen Einwohner pro Jahr zu realisieren.

00:03:26: Wir in Deutschland hinken deutlich hinterher,

00:03:28: und das nicht nur in Europa, sondern weltweit.

00:03:31: Wir rangieren so mit 10 bis 11 realisierten Organspenden

00:03:34: pro Millionen-Einwohner auf den hinteren Plätzen.

00:03:36: Die Ursachen sind vielfältig.

00:03:38: In Spanien ist eine ganz andere Organspende Kultur,

00:03:41: die dort im Laufe der Jahre entstanden ist.

00:03:44: Das fuß zum einen auf einer sehr guten Informationskampagne.

00:03:48: Das wird zentralistisch in Spanien seit vielen Jahren

00:03:51: mittlerweile gefördert, ganz anders als das in Deutschland.

00:03:55: Da haben wir immer kleine Aktionskampagnen.

00:03:58: Es gibt natürlich viele, die sich zu Organspende bekennen,

00:04:02: aber das nicht schriftlich hinterlassen.

00:04:04: In Spanien ist es so, wir haben eine klare gesetzliche Regelung.

00:04:08: Das ist die Widerspruchslösung, also eine Opt-Out-Regelung.

00:04:11: Während wir in Deutschland eher die Entscheidungslösung haben,

00:04:15: das sind grundsätzlich unterschiedliche Prinzipien.

00:04:18: In Spanien haben wir eine sehr gute Organisation der Organspender,

00:04:22: die ist zentralistisch organisiert,

00:04:24: während wir hier eher dezentral das Ganze angehen.

00:04:27: Jetzt haben wir Vorteile und Nachteile bei der Systeme herausgefunden.

00:04:31: In Deutschland haben jetzt meiner Wahrnehmung

00:04:33: nach fast die Nachteile ein wenig überwogen.

00:04:36: Das ganze System muss irgendwann reformiert werden.

00:04:39: Ich glaube, da sind sich alle einig.

00:04:41: Was mich so interessiert ist,

00:04:43: vor welcher Herausforderung stellt der Organmangel Betroffene?

00:04:46: Sophie, wie ist das?

00:04:47: Es geht vor allem darum,

00:04:49: dass wenn man auf eine postmortale Spende angewiesen ist,

00:04:52: die Wartezeiten enorm lang sind.

00:04:54: Ich weiß, bei meinem ersten Gespräch

00:04:56: hat man mich schon mal auf zehn Jahre Wartezeit eingestimmt,

00:05:00: wenn es keine lebend Spende gab, die es zum Glück gab.

00:05:03: Das ist ein enormer Zeitverlust.

00:05:05: Das wäre meine kompletten 20er-anfang-30er gewesen,

00:05:08: die man dann mit Dialyse zu tun hat.

00:05:10: Das ist auf der einen Seite gut,

00:05:12: weil das ein gutes Verfahren ist, um den Körper zu entgiften.

00:05:16: Das ist ein sehr viel zu sterben, um es ganz plumm zu sagen.

00:05:19: Aber es fehlt einem sehr viel Lebensqualität und auch sehr viel Lebenszeit,

00:05:23: weil das viele Stunden in Anspruch nimmt.

00:05:26: Das ist wahrscheinlich nicht nur für die Betroffene,

00:05:29: für die vor allen Dingen natürlich belastend.

00:05:31: Ich kann mir vorstellen, dass das für Mediziner*innen schwierig ist.

00:05:35: Lange Dialysezeiten bedingen auch hohe Morbidität

00:05:38: bei den Betroffenen.

00:05:39: Dialyse ist wie gesagt ein Lebenserhaltendesystem.

00:05:42: Es verbessert nicht das Überleben.

00:05:45: Es ist eine sehr hohe Morbidität bei den Dialyse-Patienten.

00:05:48: Das heißt, über die lange Wartezeit,

00:05:51: die unsere Patienten leider akquirieren,

00:05:53: werden sie nicht gesünder.

00:05:55: Das stellt uns Transfabriationsmediziner

00:05:57: vor enorme Herausforderungen,

00:05:59: nach der Nierentransfabriation ein gutes Ergebnis zu erzielen.

00:06:02: Jetzt ist die Nierer*in ein besonderes Organ.

00:06:05: Als es zwei davon im Körper gibt,

00:06:07: was bedingt, dass wir so etwas wie eine lebendene Nierenspende

00:06:11: überhaupt durchführen können.

00:06:13: Das betrifft die Niere von anderen Organen.

00:06:15: Vielleicht kann man erläutern, für diejenigen, die es nicht wissen,

00:06:19: was eine lebendene Nierenspende ist.

00:06:21: Die Herausgabe eines Organs, also einer Niere, im Bereich der Leber,

00:06:25: ist das auch möglich, eine Leberteil-Spende.

00:06:28: Ansonsten können wir keine soliden Organespenden,

00:06:31: die sind ja nicht paarisch angelegt.

00:06:33: Von daher ist das im Bereich der Niere einmalig,

00:06:35: nach eingehender Untersuchung, Aufklärung,

00:06:38: bestimmter Voraussetzungen, Freiwilligkeit der Spende,

00:06:41: Abwesenheit von Kontraindikationen usw.

00:06:44: Alles gesetzlich sehr dezidiert geregelt ist in Deutschland.

00:06:48: Das Transpandazonsgesetz reguliert das im Detail

00:06:52: und die Richtlinien in der Bundesärztekammer führen das weiter aus.

00:06:55: Wenn diese ganze Voraussetzungen stimmen,

00:06:58: ist das möglich, im Bereich der Niere eine Niere zu spenden.

00:07:01: Wer darf das überhaupt, dürfen das nur Angehörige oder andere Personen?

00:07:05: Das Gesetz sieht vor, dass wir eine emotionale Verbundenheit

00:07:09: für die Spendenden und Empfangenen etabliert haben.

00:07:12: Das dient in der Vorbeugung von Organhandel.

00:07:15: Der ist weltweit nicht akzeptiert bzw. verboten.

00:07:18: Die deutsche Interpretation ist, wir brauchen eine emotionale Verbundenheit.

00:07:22: Das sieht das derzeitige Transpandazonsgesetz vor.

00:07:25: Wie das in Zukunft sein wird, kann das ganz anders geregelt werden.

00:07:29: Die Gesetzesnovelle, die im Ende letzten Jahres angedacht war,

00:07:32: sah das ganz anders.

00:07:34: Da brauchte diese emotionale Verbundenheit nicht immer zwingend

00:07:37: und nicht jedem Fall vorhanden sein,

00:07:39: sondern da wurden bestimmte Ausnahmen definiert.

00:07:42: Aber mit dem Untergang der Regierung ist das nicht umgesetzt worden.

00:07:46: Wir schauen mal, ob das Thema in diesem Jahr noch mal angefasst wird.

00:07:50: Wichtig wäre es, um da eine Hausnummer zu haben,

00:07:52: für diejenigen, die es nicht wissen.

00:07:55: Wie viele Nieren werden in Deutschland in jedem Jahr transplantiert?

00:07:59: Ende 23 war so, dass ca. 6.000 Menschen in Deutschland

00:08:02: für eine Nierentranspandation gelistet waren.

00:08:05: Im Jahr können wir ungefähr 1.500 Menschen

00:08:09: mit einer postmortal gespendeten Niere versorgen in Deutschland.

00:08:13: Dazu kommen noch ungefähr 500 bis 600 Lebendnieren spenden.

00:08:17: Das sind so die Hausnummern.

00:08:19: Genau.

00:08:20: Neuanmeldungen haben wir ungefähr 3.000 pro Jahr

00:08:23: für eine Nierentranspandation.

00:08:25: Nun sind Sie nicht selber der Transplanteur.

00:08:27: Das macht bei uns hier am UKM die Klinik für Allgemeinvisceral

00:08:31: und Transplantationschirurgie.

00:08:33: Das sind die Menschen, die eine neue Niere brauchen,

00:08:35: die auf der Warteliste sind.

00:08:37: Was ist es für ein Gefühl, wenn jemand zu ihnen kommt,

00:08:40: dann einen Nierenversagen vorliegt?

00:08:43: Und Sie müssen der Person sagen, Sie müssten eine neue Niere haben?

00:08:46: Das ist für die Betroffene schwierig, zu akzeptieren.

00:08:49: Ich habe ein Terminalesorganversagen.

00:08:52: Ich bin auf einen Organersatz angewiesen.

00:08:55: Das wird technischer Natur sein,

00:08:57: wenn man nicht sofort eine Lebendnierenspende zur Hand hat.

00:09:00: Vor allem wenn das überraschend kommt oder schnell eintritt,

00:09:03: ist man nicht vorbereitet.

00:09:05: Aber grundsätzlich haben wir mit verschiedenen Dialysemodellitäten

00:09:09: die Option, das Leben aufrechtzuerhalten

00:09:11: und mit einer gewissen Qualität.

00:09:13: Natürlich kann das nicht alle Qualitäten einer Nierersetzen

00:09:17: so ein Nierenersatzverfahren,

00:09:19: aber man ermöglicht zumindest das Leben der See.

00:09:22: Ich komme an der Stelle auf Sophie zurück.

00:09:24: Sie hat für uns ihre Geschichte aufgeschrieben.

00:09:27: Wir verlinken das unten in den Show-Notes,

00:09:30: was sie geschrieben hat, zu dem Hergang ihres Krankheitsbildes

00:09:33: und wie es ihr damit ging.

00:09:35: Sie schreibt eindrücklich,

00:09:36: dass einer der Momente, an den sie sich erinnern wird,

00:09:39: der Moment war, als die gesagt wurde,

00:09:42: dass du Terminalesnierenversagen hast,

00:09:44: eine neue Niere brauchst.

00:09:46: Und erst mal auch dialysepflichtig bis dahin warst.

00:09:49: Oder bist nicht mehr, aber warst.

00:09:51: Genau.

00:09:52: Warum war das für dich so ein einschneidender Moment?

00:09:55: Ich glaube, für viele Betroffenen ist es so,

00:09:58: dass die Diagnose die Lebensveränderung ist.

00:10:00: Dann gibt es einen Vorher, vor der Diagnose,

00:10:03: und es gibt einen Nachher.

00:10:04: Und das Nachher ist sehr unvorhersehbar.

00:10:07: Erst mal ist man geschwächt von der Erkrankung,

00:10:09: dann geht es einem mental nicht gut,

00:10:11: weil man sich plötzlich mit Dingen beschäftigen muss,

00:10:14: die man vorher gar nicht auf dem Zettel hatte.

00:10:17: Dann war ich erst Mitte 20

00:10:19: und irgendwie ist Organversagen für viele erst mal was,

00:10:22: was ältere Leute in der Wahrnehmung trifft.

00:10:25: Und es war dann schon erst mal sehr hart, damit klarzukommen.

00:10:28: Ich habe mich mit vielen Ärzten und Pflegenden sehr gut betreut worden.

00:10:32: Die haben mich da sehr gut aufgefangen.

00:10:34: Und ich habe dann die Möglichkeit der Transplantation

00:10:37: eher so als Chance auf Wiederbesserung empfunden.

00:10:40: Ich habe ja dann erst Hemodialyse gemacht,

00:10:42: dann Bauchfelddialyse.

00:10:44: Das hat alles schon mal ein bisschen angenehmer gemacht,

00:10:47: weil es mir besser ging.

00:10:48: Es war erst mal ein Schock,

00:10:50: aber ich habe mich relativ schnell mit der Situation angefreundet.

00:10:54: Weil es hilft ja nichts, es muss ja irgendwie weitergehen.

00:10:57: Ich habe mich dann auch in Umfeld hatte, was mich da sehr gut aufgefangen hat.

00:11:01: Ich konnte nach zwei, drei Monaten wieder positiv durchs Leben gehen.

00:11:05: Das war schon ganz gut.

00:11:06: Lass uns mal an die Anfänge deiner Erkrankung geben.

00:11:09: Du bist ja nicht von Geburt an Nieren erkrankt,

00:11:12: sondern das kam ganz plötzlich über dich.

00:11:14: Ich hatte insgesamt zwei Nieren versagen.

00:11:17: Das erste war im Februar 2021.

00:11:18: Da wurde nach langen Hin und Her

00:11:20: und Ausschusskriterien eine Autoimmunerkrankung diagnostiziert.

00:11:24: Die wurde auch gezielt mit einem Medikament behandelt.

00:11:27: Das war wie es sein sollte.

00:11:29: Dann kam ein bisschen aus der kalten heraus,

00:11:32: nach schwankenden Werten wieder Nieren versagen.

00:11:35: Das hat mir dann ein bisschen den Boden unter den Füßen weggezogen.

00:11:40: Beim ersten Nieren versagen, zwei Wochen Dialyse, Auslass.

00:11:43: Alles war wieder gut.

00:11:44: Ich war nicht dialysepflichtig.

00:11:46: Ich hatte auch gar nicht den Überblick über alles,

00:11:49: was da auf mich zukommen könnte.

00:11:51: Das war dann tatsächlich erst im Dezember 2022,

00:11:54: als mir das Ausmaß dieser Erkrankung bewusst wurde.

00:11:57: Wusstest du zu dem Zeitpunkt schon,

00:11:59: dass es darauf hinauslaufen würde, dass du eine Niere wirklich brauchst?

00:12:03: Ja, das war tatsächlich eine der ersten Dinge,

00:12:05: die mir dann mitgeteilt worden sind,

00:12:07: als es nicht danach aussah,

00:12:09: dass man noch mal von der Dialyse wegkommen würde.

00:12:12: Aber das war nie so, dass das jetzt negativ konnotiert war

00:12:15: oder dass das als riesengroßer Eingriff

00:12:18: und vielleicht nicht möglich dargestellt wurde.

00:12:21: Sondern das war von Anfang an als Chance benannt

00:12:24: und als gute Möglichkeit auch für einen jungen Patienten,

00:12:27: die die Lebensqualität herzustellen.

00:12:29: Deshalb war das für mich was Positives,

00:12:31: der Lichtblick am Ende des Tunnels.

00:12:33: Jetzt bist du natürlich noch total jung.

00:12:36: Du hast gesagt, Mitte 20 warst du bei der Diagnose.

00:12:38: Herr Reuter, nicht immer sind Patientinnen tatsächlich so jung.

00:12:42: Ich gehe mal davon aus, sie war vorher gesund.

00:12:44: Gibt es denn Voraussetzungen für eine lebendniere Spende

00:12:47: und gibt es auch Ausschlusskriterien?

00:12:49: Wenn wir in die Empfängersite anschauen,

00:12:52: dann sind unsere Durchschnittlichen Empfänger derzeit ungefähr 55 Jahre

00:12:56: sowohl auf Empfängerseite als auch auf Spenderseite,

00:12:59: die geklärt werden oder vorhanden sein müssen,

00:13:01: um eine erfolgreiche Transpandation durchführen zu können

00:13:04: oder Spender auch durchführen zu können.

00:13:07: Ganz klar geregelt ist das auch gesetzlich.

00:13:09: Es gibt eine Richtlinie, die nennt sich sogar Empfängerschutz,

00:13:13: im Bereich der lebendnieren Spende.

00:13:15: Da geht es primär gar nicht mal so sehr um den Spenderschutz,

00:13:18: sondern sogar dezidiert um den Empfängerschutz.

00:13:21: Man möchte denen zum Beispiel davor beschützen,

00:13:24: dass man eine Infektion überträgt auf den Empfänger

00:13:27: oder eine Tumorerkrankung.

00:13:29: Das muss auf der einen Seite gegeben sein,

00:13:31: eine sichere Übertragung für den Empfänger.

00:13:34: Auf der anderen Seite, das ist das, was wir uns als Transpandationsmediziner

00:13:37: sehr gewünscht hätten, wäre eine Richtlinie Spenderschutz,

00:13:41: was ganz Tolles gewesen, die uns mehr an die Hand gibt.

00:13:44: Welche Dinge dürfen oder können wir denn bei Spendern akzeptieren?

00:13:48: Sie müssen sich vorstellen, wenn die Spender oder die Empfänger

00:13:51: derzeit im Durchschnitt über 55 Jahre alt sind

00:13:53: und die Spender*innen, muss man ja meistens sagen,

00:13:56: eher aus der Familie stammen, also Lebensgefährtin,

00:13:59: Ehefrauen sind, dann sind die dementsprechend auch älter

00:14:03: und bringen wahrscheinlich die eine oder andere Komorbidität mit.

00:14:07: Das heißt, hier müssen unsere Spender sehr gut untersucht

00:14:12: und aufgeklärt werden.

00:14:13: Um zu schauen, gibt es denn Risiken,

00:14:15: die möglicherweise den Erfolg,

00:14:17: nicht nur für den Empfänger gefährden,

00:14:20: sondern auch nach der Spende selber

00:14:22: mit ausreichender Nierenfunktion unterwegs zu sein, gefährden.

00:14:25: Von daher muss man die Spender gut untersuchen

00:14:28: und schauen, sind die gesundheitlich so geeignet,

00:14:31: dass sie den Rest ihres Lebens auch selbst ohne Dialyse auskommen

00:14:34: und ohne Probleme mit gravierender Nierenensoffizienz zu bekommen.

00:14:38: Das ist die Grundfunk-Aussetzung.

00:14:40: Ich kann mir vorstellen, die Bereitschaft von Familienangehörigen

00:14:43: ist immens hoch.

00:14:45: Man möchte ja seinem Liebsten irgendwie auch helfen.

00:14:47: Wie machen Sie den Menschen bewusst, was das trotzdem für Sie selber

00:14:51: ist und wie Sie sich dafür einsteigen?

00:14:53: Gibt es eine psychologische Unterstützung?

00:14:55: Das Ganze ist ein viel schichtiges Verfahren.

00:14:57: Das ist nichts, was von jetzt auf gleich entschieden werden muss.

00:15:01: Das unterscheidet uns definitiv von der Leber,

00:15:03: wo jetzt doch eine lebensbedrohliche Situation eintritt,

00:15:06: wenn die Leber ausfällt und Angehörige

00:15:08: meist innerhalb kürzester Zeit entscheiden müssen,

00:15:11: ob sie einen Teil der Leber spenden.

00:15:13: Das machen nur ganz wenige Zentren in Deutschland.

00:15:16: Bei der Niere haben wir da grundsätzlich mehr Zeit mit der Dialyse.

00:15:20: Das ist vor, wenn eine Dialysepflichtigkeit abzusehen ist.

00:15:23: Das heißt, das fängt schon bei der Beratung an.

00:15:26: Dasjenigen, der erkrankt ist, der Nieren insuffizient ist,

00:15:30: wenn die Nieren funktionell einem Bereich gelangt,

00:15:33: wo die das Nierenersatzverfahren absehbar ist,

00:15:35: dann muss auch die Beratung her, welche Optionen habe ich.

00:15:38: Leben, Nieren, Spende, Postmortale, Spende

00:15:41: oder eben die beiden Dialysepfahren.

00:15:43: Und zu diesem Zeitpunkt beginnt auch, sag ich mal,

00:15:46: der Empfänger sich natürlich mit dem Thema Transplantation

00:15:50: oder auch Leben, die Entspende, was ein ganz eigenes Thema ist,

00:15:53: auseinanderzusetzen und muss natürlich auch seine Angehörigen

00:15:57: befragen oder mit ins Boot holen.

00:15:59: Die müssen in diese Entscheidungsfindung

00:16:01: auch eingebunden sein, ganz klar.

00:16:03: Ab diesem Punkt beginnt man sich ja erstmals damit zu beschäftigen.

00:16:07: Ab dann dauert der Prozess eigentlich eher Monate bis zum Teil Jahre,

00:16:11: je nachdem, wie lange die Nierenfunktion des Empfängers

00:16:14: noch aufrechter erhält.

00:16:16: Und das ist ein reiflich überlegter Prozess

00:16:19: über viele Monate mit entsprechender Vorbereitung.

00:16:23: So viel bei dir ging das alles etwas schneller.

00:16:25: Du hast eben nicht jahrelang auf einer Warteliste gestanden,

00:16:29: sondern es haben sich bei dir sogar mehrere Menschen im Familien

00:16:32: und Bekanntenkreis gefunden, die spontan gesagt haben,

00:16:35: ja, das kann ich mir vorstellen.

00:16:37: Wie seid ihr denn letztendlich dazu gekommen,

00:16:40: dass die Wale am Ende auf deinen Vater getroffen?

00:16:42: Also, da hatte natürlich das Transplantationsgesetz was mit zu tun.

00:16:46: Das war die nächste, auch nachzuweisen, muss man fast sagen.

00:16:49: Und dann hatte ich meine ersten Gespräche in der Transplantationsambulanz.

00:16:53: Meine Schwester war auch noch bereit zu spenden.

00:16:55: Dadurch, dass er noch mal jünger ist als ich,

00:16:58: war die Betreuung der Ärztin der Meinung,

00:17:00: der Papa soll zum Arzt sich einmal grob durchchecken lassen.

00:17:03: Und dann war das gar nicht so eine große Diskussion,

00:17:06: sondern er hat sich angeboten.

00:17:08: Und wir haben dann die nächsten Schritte durchgesprochen.

00:17:12: Worüber hier noch gar nicht gesprochen wurde ist,

00:17:15: vor der Operation vor dem Eingriff kommt erst mal bei vielen Patienten

00:17:19: eine sehr lange Phase von Dialyse.

00:17:21: Sie haben gerade schon gesagt, Herr Reuter, da gibt es zwei Verfahren.

00:17:25: Wollen Sie uns die mal erklären?

00:17:27: Auf der einen Seite haben wir die Hämodiallyse.

00:17:30: Das ist das Verfahren, was in Deutschland am allerräufigsten angewendet wird.

00:17:34: Das sieht weltweit noch mal anders aus.

00:17:36: Wir haben ungefähr über 90 Prozent Hämodiallyse-Patienten in Deutschland.

00:17:40: Das ist traditionell so gewachsen, hätte ich jetzt fast gesagt.

00:17:43: Das ist eine sehr peritonal Dialyse,

00:17:45: das ist damit die andere Variante, die durchgeführt werden kann.

00:17:48: Während die Hämodiallyse ein eher technisches Verfahren ist,

00:17:51: das heißt, wir haben ein Blutreinigungsgerät,

00:17:54: ein Pumpensystem mit einem Filtersystem.

00:17:56: Wir brauchen einen Gefäßzugang,

00:17:58: das wird über ein Katheter realisiert in ein großes Gefäß

00:18:02: oder über einen sogenannten Schand,

00:18:04: das ist eine Kurzschlussverbindung zwischen einer Venen- und Arterie.

00:18:08: Über die große Mengen von Blut entnommen werden können,

00:18:11: die reinigt werden und dann zeitgleich wieder zurückgegeben werden können.

00:18:15: Und die Alternative, also, dass so ein Verfahren

00:18:18: wird ungefähr dreimal die Woche durchgeführt

00:18:20: in einem Hämodiallyse-Zentrum.

00:18:22: Es gibt noch die Heimdiallyse, man kann das im Ausnahmefall auch zu Hause realisieren,

00:18:26: wenn bestimmte Voraussetzungen gegeben sind.

00:18:28: Das dauert dann ungefähr so drei bis fünf Stunden.

00:18:31: Teilweise kann man das auch über Nacht machen.

00:18:34: Ist ja zeitaufwendig, oder? - Auf jeden Fall.

00:18:36: Man hat viele Stunden, die man in einem Zentrum verbringen,

00:18:39: danach geht es einem nicht so gut.

00:18:41: Man fällt im Prinzip für den Tag unter Umständen aus,

00:18:43: aktiv am Arbeitsleben teilzunehmen.

00:18:46: Die Peritonealdiallöse hat das, ist ein ganz anderes System,

00:18:49: da nutzt man das Bauchfell als natürlichen Filter.

00:18:53: Das heißt, man implantiert einen Dialysekatheter in die Bauchöhle

00:18:57: und lässt mehrmals am Tag ein sogenanntes Dialysat,

00:19:01: also eine Flüssigkeit, in diesen Bauchraum hineinlaufen

00:19:04: und der steht dann im Austausch mit der Körperflüssigkeit

00:19:07: und entzieht diesen, das sind osmotische Prozesse,

00:19:10: der da im Wesentlichen ablaufen, die Gifte.

00:19:13: Das lässt man dann ab.

00:19:15: Man kann das auch intensiver betreiben,

00:19:17: wenn man das überein sogenannte Cycler-System betreibt,

00:19:20: das automatisiert, unterstützt und zum Beispiel in der Nacht

00:19:24: diesen Prozess durchführt.

00:19:26: In der Nacht ist es praktisch und damit nicht zeitaufwendig?

00:19:29: Genau, es lässt sich wahrscheinlich in den Tagesablauf

00:19:32: oder in das Arbeitsleben besser integrieren.

00:19:34: Man muss nach Teilen dieses Gerät haben,

00:19:36: dass man schläft vielleicht nicht so gut mit diesem Gerät.

00:19:39: Das kann auch mal Fehler produzieren und so weiter.

00:19:43: Aber Sie haben ja natürlich trotzdem viel mit Menschen zu tun,

00:19:46: die Hémodialysen machen müssen, von außen betrachtet,

00:19:49: obwohl Sie natürlich als Betreuner Mediziner

00:19:52: auch nicht ganz außen sind, belastet das sehr.

00:19:55: Auf was stellen die Leute sich normalerweise ein

00:19:57: und ist es hinterher tatsächlich noch schlimmer, als erwartet?

00:20:01: Mit der Hémodialysen gehen viele Belastungen für den Betroffenen ein.

00:20:04: Das ist ja keine Frage.

00:20:06: Als wesentlichen Einschränkungen empfinden viele Menschen,

00:20:09: dass ausbleiben, der Diurese, also sie können nicht mehr Wasser lassen.

00:20:13: Und damit bedingt es auch, dass sie praktisch wenig

00:20:16: bis gar nichts mehr trinken dürfen,

00:20:19: weil sie kein Wasser ausscheiden,

00:20:21: nicht zwischen den Dialysisitzungen,

00:20:23: bei denen natürlich Wasser entzogen werden kann,

00:20:25: nicht in einen Zustand geraten, wo das Wasser in die Lunge läuft

00:20:28: oder das Herzkreislaufsystem dekompensieren lässt.

00:20:32: Dieses Nicht- oder Wenigtrinken dürfen, insbesondere bei Hitze,

00:20:35: ist sehr belastend.

00:20:37: Dann haben wir das Problem viele Leiden unter Juckreiz,

00:20:40: unter der Dialyse, d.h. die Entkiftung ist nicht optimal.

00:20:43: Die Prozesse sind nicht ganz verstanden,

00:20:46: aber ungefähr 30% haben doch auch erheblichen Juckreiz an der Dialyse,

00:20:50: was vor allen Dingen in den Sommermonaten

00:20:52: stark in die Lebensqualität eingreift.

00:20:54: Da muss man sagen, die Hémodialysen

00:20:56: ist anstrengend für den Körper.

00:20:58: Wir haben nicht nur Elektrolytverschiebungen,

00:21:01: sondern auch die Blutsalze können durcheinander geraten.

00:21:04: Sie werden zum Teil korrigiert,

00:21:06: aber sind das starke Verschiebungen, die im Körper auftreten.

00:21:09: Der Flüssigkeitshaushalt verschiebt sich.

00:21:11: Das ist für den Körper anstrengend, das ist wie Sport.

00:21:14: Wenn die dann drei bis fünf Stunden diesen Prozess durchlaufen haben,

00:21:18: sind viele erst mal den Rest des Tages müde.

00:21:20: Und man kann das wahrscheinlich auch nicht bis zum Ende des Lebens machen,

00:21:24: sondern das alles ist eine absehbare Phase, oder?

00:21:26: Grundsätzlich lässt sich Hémodialyse bis ans Lebensende durchführen.

00:21:30: Es gibt eine verwirrende Komplikation auftreten.

00:21:32: Allerdings ist die Lebenserwartung an der Dialyse nicht besonders hoch.

00:21:36: Das ist klar altersabhängig.

00:21:38: Und vor allen Dingen junge Leute verlieren im Vergleich zu älteren

00:21:41: viele Lebensjahre, wenn sie mit Dialyse behandelt werden.

00:21:44: Aber natürlich, wenn man nicht geeignet ist

00:21:47: für eine organische Transplantation oder möchte nicht transplantiert werden,

00:21:51: dann muss man natürlich, wenn man leben will, bis ans Lebensende

00:21:55: Hemmo- oder Peritoneal-Dialyse durchführen.

00:21:57: Sophie, du hast eine ganz besondere Entscheidung getroffen,

00:22:00: dass es nicht wirklich die Hémodialyse sein soll,

00:22:03: sondern du hast dich für die Bauchfeldialyse

00:22:05: die Peritoneal-Dialyse entschieden.

00:22:07: Was genau waren die Beweggründe? Was hat dich veranlasst?

00:22:10: Ich war tatsächlich am Anfang,

00:22:12: als ich die Entscheidung treffen musste, sehr hin und her gerissen.

00:22:16: Zum einen hatten wir zu der Zeit einen Hund zu Hause.

00:22:19: Und hier gehen es bei der Bauchfeldialyse ein großes Thema.

00:22:22: Und der Hund sollte auf gar keinen Fall in den Haushalt verlassen müssen.

00:22:25: Auf der anderen Seite wollte ich auf keinen Fall einen Schand,

00:22:29: auf einer Weile und habe dann viele intensive Gespräche

00:22:32: mit meinen behandelnden Ärzten geführt

00:22:34: und habe mich dann für die Peritoneal-Dialyse entschieden,

00:22:37: weil sie mir so viel mehr Freiheit und Zeitmanagement einfach gibt.

00:22:41: dass ich wieder selber treffen kann.

00:22:43: Und ich hab angefangen mit dem sogenannten Handbeutelwechsel,

00:22:45: also dieses mehrmals am Tag alle vier Stunden in eine neue Flüssigkeit in den Bauchraum.

00:22:50: Das macht man, glaube ich, immer so zum Anfang.

00:22:54: Das konnte ich auch dann auf der Arbeit machen, das war kein Problem.

00:22:57: Aber das ist trotzdem eine andere Tagesplanung, weil ich muss ja alle vier Stunden an einem Ort sein,

00:23:01: wo es möglich sauber ist, dass ich das machen kann.

00:23:02: Das dauert eine halbe Stunde.

00:23:04: Und ich bin dann später auf den Cycler umgestiegen

00:23:08: und hab den dann jede Nacht mit am Bett gehabt

00:23:10: und konnte das über Nacht machen.

00:23:12: Das hat auch sehr gut funktioniert.

00:23:13: Also natürlich gab es die Fehlermeldungen, das Piepsen, das Aufwachen in der Nacht,

00:23:18: manchmal auch einen Wutanfall deshalb.

00:23:20: Aber das hat mir über zwei Jahre gut geholfen,

00:23:23: weil es mir eben die einzige Einschränkung gebracht hat,

00:23:26: dass ich acht Stunden in der Nacht einplanen muss für die Entgiftung.

00:23:30: Aber man macht das jede Nacht oder ich hab das jede Nacht gemacht,

00:23:32: so dass der Körper viel regelmäßiger entgiftet.

00:23:34: Ich hatte keine Trinkmengenbeschränkung mehr.

00:23:37: So mir ging es wieder super gut.

00:23:38: Ich konnte wieder meinen Alltag total gut gestalten

00:23:41: und habe all diese enormen Nebenwirkungen,

00:23:44: so Wassereinlagerungen und extreme Erschöpfung,

00:23:46: die ich bei der Himo-Dialyse hatte, gar nicht mehr.

00:23:49: Das war ein echter Lebensqualitätsgewinn für mich.

00:23:51: Wie kam es jetzt dann trotzdem dazu,

00:23:53: dass du dich so sehr schnell für diese Nieren-Transplantation entschieden hast?

00:23:57: War das eine Familiendiskussion bei euch oder wie ist das entstanden?

00:24:01: Nee, also es war schon so, dass meine Erste mir auf jeden Fall dazu geraten haben,

00:24:04: weil natürlich die Lebenserwartung auch eine große Rolle spielt

00:24:08: und man ja schon versucht, gerade junge Menschen wieder so gut es geht,

00:24:12: ins normale Leben zu holen und ich wollte das für mich auch.

00:24:16: Deshalb haben wir gut kommuniziert, wer denn in Frage kommen könnte.

00:24:22: Genau, und dann wurde das auch alles angeleiert,

00:24:25: dass sich hier in die Transplantationsambulanz kommen

00:24:27: und dass dann alle Untersuchungen gemacht werden,

00:24:29: die man so vorweisen muss als Empfänger,

00:24:31: damit man auch fit und gesund genug ist, um so einen Organ zu empfangen

00:24:35: und dann hat es zwei Jahre bis zur OP gedauert.

00:24:38: So ganz kurz, wir brauchen jetzt nicht jedes medizinische Detail,

00:24:41: aber was checkt man ab, sowohl beim Spender, aber auch beim Empfänger natürlich?

00:24:46: Erst mal mit so einem Operativ, die Verhältnisse stimmen, sage ich mal,

00:24:49: also es muss operativ möglich sein, einen Organ anzuschließen beim Empfänger.

00:24:53: Beim Spender sollte die Situation so sein,

00:24:55: dass die operativ auch nicht schwierig ist,

00:24:56: dass nicht sehr viele Blutgefäße, sage ich mal,

00:24:59: an der zuspenden Nieren dran sind oder die sehr klein sind und so weiter.

00:25:03: Das ist meistens nicht das Riesenproblem,

00:25:06: sondern wir haben andere medizinische Probleme.

00:25:08: Wir checken auf, ja, Herzen und Nieren.

00:25:11: Wie man so schön sagt, wir prüfen die Nierenfunktion,

00:25:14: ist die Ausreichend, ist die Seitennanteiligkeit gegeben.

00:25:16: Das heißt, wir nehmen ja einen Organ

00:25:18: und wenn eine Niere jetzt, sage ich mal, nur zu einem Drittel arbeitet

00:25:22: und die andere zwei Drittel der Funktion übernimmt,

00:25:24: dann wäre eine Spende nicht möglich,

00:25:26: weil dem Empfänger reicht die einen Drittel Niere nicht und dem Spender auch nicht.

00:25:30: Das heißt, wir wollen sicherstellen, dass die Seitennanteiligkeit gegeben ist.

00:25:34: Wir brauchen eine psychosomatische Evaluation.

00:25:37: Besteht das Risiko, ein sogenanntes chronisches Mütigkeitssyndrom zu entwickeln?

00:25:41: Zum Beispiel, wie ist der Umgang, wie ist die Resilienz, sage ich mal,

00:25:45: gegenüber Problemsituationen?

00:25:46: Was passiert mit mir, mit uns, mit der Beziehung,

00:25:50: wenn die übertragenen Nieren von Anfang an nicht funktioniert

00:25:52: oder die Empfängerinnen nach drei Monaten die Medikamente absetzen würden

00:25:57: und das Organ abgestoßen wird?

00:25:59: Wenn derjenige nicht so damit umgeht, wie ich mir das vielleicht erträumt habe?

00:26:03: Also, da sind viele Dinge im Vorfeld zu untersuchen und zu besprechen.

00:26:06: Also, das war das, was ich vorhin mit psychologischer Betreuung meinte.

00:26:10: Auch die Spenderseite, finde ich, ist ja wirklich auch nochmal eine,

00:26:14: wo man draufgucken muss, weil eben dieses chronische Verteaksyndrom

00:26:18: möglicherweise droht.

00:26:20: Ich weiß nicht, wie groß die Gefahr ist, das können Sie viel besser einschätzen.

00:26:23: Ja, ich glaube, man sollte erst mal festhalten,

00:26:26: dass das chronische Vatik natürlich existent ist.

00:26:28: Aber nicht jetzt explizit nur im Kontext der Lebensdienstbände zu erwähnen ist,

00:26:34: sondern dass es ein grundsätzliches Phänomen ist oder eine Erkrankung ist,

00:26:37: die auftreten kann, wenn ich zum Beispiel operiert werde.

00:26:40: Das heißt, es geht gar nicht so sehr darum, dass jetzt die Niere entfernt wird,

00:26:43: die jetzt das chronische Nimmütigkeitssyndrom bedingen würde,

00:26:46: sondern der Zustand per se.

00:26:49: Also, ich begebe mich in eine Situation,

00:26:51: die ich vielleicht nicht 100 Prozent kontrollieren kann,

00:26:54: die ich nicht steuern kann, wo ich äußeren Einflüssen unterlegen bin.

00:26:57: Auf der anderen Seite sind es Körperprozesse, die eine Rolle spielen.

00:27:01: Das hat etwas mit Entzündungsprozessen zu tun und so weiter.

00:27:04: Das ist letztlich nicht komplett verstanden, dieses Phänomen.

00:27:08: Aber wenn es diejenigen ereilt, sage ich mal,

00:27:11: die eine Lebenniere oder eine Niere gespendet haben,

00:27:15: ist das natürlich dramatisch, weil es einen klaren Verlust

00:27:18: an Lebensqualität mit sich bringt.

00:27:20: Die Menschen sind dann nicht leistungsfähig.

00:27:23: Und das Risiko für die Entstehung so eines Syndromes

00:27:26: sollte man oder muss man im Vorfeld definitiv abklären.

00:27:30: Um das alles zu monitoren,

00:27:32: haben Sie ja nun eine ganz besondere Methode,

00:27:35: auch mit Ihrer Vorgängerin Prof. Barbara Subbelack herausgefunden,

00:27:39: die deutschlandweit sozusagen greift.

00:27:41: Da wird das im Prinzip in einem Register alles festgehalten.

00:27:44: Wollen Sie uns das Register mal einmal erklären?

00:27:47: Genau, man möchte in dem Leben- oder im deutschen Lebensspenderregister

00:27:50: eben nicht nur die somatischen Prozesse erfassen,

00:27:53: wie das in Teilen das Transpandationsregister auch vorsieht.

00:27:58: Also so marginale Daten werden da gesammelt,

00:28:00: wie der Spender lebt noch nach einem Jahr

00:28:03: oder er ist nicht dialysepflichtig usw.

00:28:05: Aber das greift viel zu kurz.

00:28:07: Wir müssen ja auch im Sinne einer guten Beratung

00:28:10: über Outcams informieren.

00:28:12: Und das sind Daten, die uns einfach fehlen,

00:28:14: also weltweit fehlen, insbesondere auch für Deutschland fehlen.

00:28:17: In den Ländern sind die Voraussetzungen absolut unterschiedlich.

00:28:20: Von daher ist es ganz wichtig, dass man auch in Deutschland

00:28:23: Ergebnisse sammelt.

00:28:24: Das heißt, wir befragen Spender nicht nur vor der lebendigen Spende,

00:28:28: sondern auch im Nachgang, mehrere Jahre.

00:28:31: Im Prinzip eigentlich lebenslang.

00:28:33: Wie geht es Ihnen?

00:28:35: Vor allen Dingen werden viele, also unser Register legt

00:28:38: einen psychosomatischen Schwerpunkt an.

00:28:41: Es werden sehr viele psychosomatische Fragen

00:28:44: zur Lebensqualität, zur Aktivität und so weiter erfasst.

00:28:49: Dazu gibt es praktisch weltweit kaum Daten.

00:28:52: Das macht dieses Register, das Prospektiv ist,

00:28:55: weltweit eigentlich einzigartig.

00:28:57: Mögen Sie schon mal einen Ausblick geben, bringt das was?

00:29:01: Was sind die ersten forcherischen Ergebnisse?

00:29:03: Die ersten Untersuchungen, die erhoben wurden,

00:29:06: sind erst mal beschreibend, was für ein Spender-Kollektiv

00:29:09: haben wir überhaupt in Deutschland.

00:29:10: Da kommt raus, z.B., dass wir ältere Spender haben,

00:29:13: als im weltweiten Vergleich, dass die auch zum Teil vorerkrankt sind.

00:29:18: Das heißt, wir haben eben nicht nur gesunde Menschen,

00:29:20: die eine Niere spenden, sondern es gibt gewisse Komorbiditäten.

00:29:23: Das ist eben unserer Gesellschaftsstruktur geschuldet,

00:29:26: die in Kauf genommen werden und die mit denen trotzdem

00:29:29: eine Niere gespendet wird, was vielleicht den anderen Wändern

00:29:32: eben nicht so der Fall ist.

00:29:33: Allein auch Grund des Organmangels.

00:29:35: Ganz genau.

00:29:36: Also die Notwendigkeit ist hier viel größer,

00:29:38: sage ich mal auch, gewisse Risiken einzugehen oder die Menschen

00:29:41: sind bereit, gewisse Risiken einzugehen, weil eben nicht nach

00:29:45: zwei Jahren ein Organ zur Verfügung steht, wie mein Wien in

00:29:49: unseren Nachbarländern zum Teil, sondern hier zehn Jahre gewartet

00:29:52: werden muss. Und diese zehn Jahre, die bedeuten ja rapiden,

00:29:56: körperlichen Verfall bei denen, jenem die auf der Warteliste sind.

00:29:59: Von daher sind die Voraussetzungen andere.

00:30:01: Und ja, das war z.B. ein Ergebnis oder welche operativen Verfahren

00:30:07: angewendet werden in den einzelnen Kliniken.

00:30:09: Auch das unterscheidet sich weltweit noch mal.

00:30:12: Also es gibt da verschiedene Entnahme-Techniken.

00:30:14: Das könnte ich Rogen viel, viel besser erklären, als ich das kann.

00:30:16: Aber es ist eben nicht so, dass jede Klinik einen Schlüssel noch

00:30:20: Technik anwendet, wie das z.B. Münster der Fall ist, sondern

00:30:23: dass eben auch noch offene OP-Techniken existieren.

00:30:27: Und ja, das hat viele, glaube ich, überrascht, dass das noch

00:30:30: durchaus verbreitet ist.

00:30:31: Ja, spannend.

00:30:32: Bevor wir gleich den großen Sprung sozusagen in den Januar

00:30:35: als du operiert wurdest, wagen, würde mich mal einmal interessieren.

00:30:39: Ihr habt bestimmt ganz viel geredet in der Familie zu diesem

00:30:42: Zeitpunkt, als es darum ging, machen wir das jetzt mit der

00:30:44: Transplantation oder nicht.

00:30:46: Hat das irgendwie dein oder auch von mir aus den Blickwinkel deiner

00:30:50: Angehörigen nochmal irgendwie besonders geprägt auf das Thema

00:30:54: Organspende und Orgarnmangel?

00:30:55: Hast du da heute eine andere Meinung zu als früher vielleicht?

00:30:58: Also ich hatte früher schon eine sehr starke Meinung zu Organspenden.

00:31:01: Ich habe auch selber schon sehr lange in den Organspendeausweis,

00:31:04: aber ich glaube in meiner Familie und so im näheren Umfeld hat das

00:31:07: schon nochmal einen anderen Blick aufgemacht, weil man sich eben

00:31:11: ungern mit so einem Thema beschäftigt, weil der Tod irgendwie

00:31:14: auch immer mitschwingt oder schwere Erkrankungen.

00:31:16: Aber es gab auch Leute in meinem Umfeld, die so mit meiner

00:31:19: Diagnose zu mir gekommen sind und gesagt haben, ich habe mir jetzt

00:31:21: auch einen Organspendeausweis gemacht und ich habe mir da jetzt

00:31:24: auch mal eine Platte drum gemacht.

00:31:26: Und das hat mir dann doch gezeigt, sobald man ein bisschen in

00:31:29: Berührung kommt mit so einer Erkrankung und das ist ja dann

00:31:31: doch nicht so häufig der Fall, dann fängt man wirklich an,

00:31:36: drüber nachzudenken.

00:31:37: Und das hat mich dann schon sehr gefreut, dass sich dann Leute

00:31:40: aus meinem Umfeld dann Kopf drum gemacht haben.

00:31:42: Und die ist es ja so wichtig, dieses Thema, dass du das letztendlich

00:31:45: jetzt sogar auch als Journalistin beruflich aufgegriffen hast.

00:31:48: Du schreibst auch tatsächlich doch auch.

00:31:49: Genau. Also auch wir nutzen immer den Organspendetag einmal,

00:31:53: um darüber zu berichten und ich habe in den letzten Jahren so

00:31:56: bisschen meine Geschichte erzählt, eben auch mit dem Blick darauf

00:32:00: hin, dass sehr viele Leute warten, aber ganz wenige Organe

00:32:02: zur Verfügung stehen und es glaube ich immer noch sehr viele

00:32:05: Menschen ohne Organspendeausweis gibt, auch ganz viele, die sich da

00:32:08: noch gar keinen Kopf drum gemacht haben.

00:32:11: Aber ich habe auch mit meinen behandelten Ärztinnen viel

00:32:13: drüber gesprochen und es ist dann doch so, wenn man selber in

00:32:15: der Situation ist auf einem Spenderorgan angewiesen zu sein,

00:32:18: dann ist man der Letzte, der sagt, nee, möchte ich nicht, sondern

00:32:21: man will ja irgendwie weiter leben und auch mit Lebensqualität.

00:32:23: Aber wenn man auf der anderen Seite steht und nicht betroffen ist

00:32:26: oder jemanden im Umfeld hat, der betroffen ist, dann macht man

00:32:28: sich da einfach keine Gedanken drum und dann kann man auch nicht

00:32:32: so richtig wahrnehmen, was das für die Betroffenen bedeutet, wenn

00:32:34: es eben keine Organe gibt und man zehn Jahre warten muss.

00:32:37: Ich höre daraus, du hast kein Verständnis für Menschen, die

00:32:40: sich mit dem Thema am liebsten nicht beschäftigen wollen.

00:32:42: Hast du denn Verständnis für Menschen, die sagen, ich habe mich

00:32:45: damit beschäftigt, ich möchte trotzdem keine Organe spenden?

00:32:48: Ja, also das kann ich verstehen und ich finde auch, dass es wichtig

00:32:50: ist, dass jeder diese Entscheidung trifft, aber es kann jeder in die

00:32:53: Situation kommen. Also bei mir war das ja auch mehr oder weniger

00:32:56: plötzlich, dass ich auf ein Spenderorgan angewiesen war und

00:32:59: es kann jeden treffen aus ganz verschiedenen Gründen und dann

00:33:03: sollte man sich dann schon irgendwie mal eine Platte drum gemacht

00:33:07: haben, weil wenn es drauf ankommt, wollen viele Organe und

00:33:09: das sind wir aber davon abhängig, dass auch viele bereit sind zu

00:33:12: spenden. Jetzt gehen wir in den Januar, das ist alles gar nicht

00:33:15: so weit her oder ist das in deiner Wahrnehmung schon ganz weit

00:33:18: weg? Also irgendwie ist es ganz weit weg in meiner Wahrnehmung,

00:33:21: also mancher muss ich mich daran erinnern, dass das erst in

00:33:24: Januar war, dass ich diesen doch größeren Eingriff hatte.

00:33:27: Ich bin sehr überrascht, dass ich so schnell wieder auf die Beine

00:33:29: gekommen bin und jetzt schon wieder Arbeite und Sport machen kann

00:33:32: und irgendwie mein Alltag wieder sehr normal geworden ist.

00:33:35: Und dazwischen war ja auch noch eine Reha. Also genau, Reha war

00:33:38: auch noch, so ein bisschen körperlich wieder fitter werden.

00:33:41: Das hat alles ganz gut funktioniert, lag sicher auch daran,

00:33:43: dass wir an der Müritz in der Reha waren. Da ist man dann nah am

00:33:47: Wasser und in der Natur und da geht das gesund werden noch mal

00:33:49: schneller. Wir haben überhaupt noch dich geredet über dein

00:33:52: Papa, wie du immer sagst, war dein Vater. Der war mit dir in

00:33:55: der Reha und ich habe den auch wahrgenommen. Ich habe mich

00:33:57: hier kennengelernt im Januar als gut ausgerüsteten Mann, der

00:34:01: irgendwie glaube ich, dass irgendwie vielleicht wegsteckt.

00:34:03: Wie geht es ihm heute? Sehr gut. Also der war ja glaube ich

00:34:05: insgesamt drei Tage nur nach dem Eingriff hier in der Klinik

00:34:08: ist danach entlassen worden. Er hat natürlich so ein paar

00:34:11: Wunschmerzen gehabt. Das war aber nach einer Woche auch wieder

00:34:14: vorbei und ich meine sogar, dass er zwei Wochen nach OP

00:34:16: schon wieder arbeiten gegangen ist. Also der ist auch sehr schnell

00:34:19: wieder auf die Beine gekommen und hat die Reha genutzt, um

00:34:24: nochmal so ein bisschen fitter zu werden, nochmal ein bisschen

00:34:26: zu entspannen und nochmal besser auf die Beine zu kommen.

00:34:30: Ja, okay. Ja, für ihn war das dann ja auch eine gute Einheit

00:34:33: irgendwie. Ja, irgendwie schon. Genau. Der steht jetzt aber

00:34:35: wieder ganz normal im Leben. Ja, also es hat sich nicht viel

00:34:38: verändert. Seine Narbe ist auch super klein. Das sieht man

00:34:40: gar nicht mehr so richtig. Also für ihr, er kommt mit einer

00:34:43: Niere bisher sehr gut klar. Sehr gut. Ist Sophie Schober

00:34:46: eigentlich so ein ganz typischer Fall? Wie gesagt, wir haben ja

00:34:49: gerade gesprochen, dass unsere typischen Empfänger eigentlich

00:34:51: über 50 Jahre alt sind. Von da ist absolut kein typischer Fall

00:34:54: und Leben in ihren Spenden ist auch jeweils kein typischer Fall,

00:34:58: weil ja die meisten Organtransformationen nach Postmord

00:35:01: Tadda Spende standfinden. Von daher ist es hier eine Ausnahme

00:35:03: oder eine besondere Situation, sagen wir mal. In die Leben,

00:35:05: in den Spenden ist immer eine besondere Situation. Aber

00:35:08: beim jüngeren Menschen definitiv nochmal mehr. Aber ich kann

00:35:11: mir vorstellen, so ein Fall macht auch für sie irgendwie

00:35:14: Mut. Es gibt doch irgendwie auch Kraft und Zuversicht,

00:35:16: solche Menschen dann irgendwie wieder so fit zu kriegen. Ja,

00:35:19: natürlich. Also es macht doch Freude zuzusehen, wenn jemand so

00:35:22: für Lebensqualität zurückgewind, wieder nicht nur in dem

00:35:25: Beruf, sondern in Gesellschaft und so weiter in Familien,

00:35:28: in denen eben integriert ist. Das ist doch ganz toll. Genau.

00:35:31: Wollen wir mal über die weiteren Aussichten sprechen. Ein

00:35:35: Organ, auch wenn es transplantiert ist, kann lange

00:35:38: halten, muss nicht immer lange halten. Woran, wovon hängt

00:35:41: das ab und was sind so die Aussichten? Ja, wir haben auf

00:35:44: der einen Seite natürlich Spenderkriterien, die eine Rolle

00:35:46: spielen. Auf der anderen Seite Empfängerkriterien. Bei

00:35:48: den Spenderkriterien leben die Entspende schon ganz gut,

00:35:51: weil die Spender ja in der Regel gesünder und jünger

00:35:55: sind als die nach einer, die eine Postmortale gespendete

00:35:58: Nieren spenden. Und wir haben eine so genannte kurze

00:36:02: kalte Chemiezeit. Das heißt, das Organ ist nur wenige Stunden

00:36:05: oder also in der Regel sehr kurze Zeit außerhalb eines

00:36:08: Körpers und das ist nie gut für einen Organ. Das ist bei

00:36:10: der verstorbenen Nierenspende ganz anders. Da müssen die zum

00:36:13: Teil lange Wege zurücklegen, die Nieren bevor die eingesetzt

00:36:16: werden können. Das Ganze ist keine Notfallsituation. Das

00:36:20: heißt, wir können unter sehr geplanten Bedingungen,

00:36:22: guten Voraussetzungen eigentlich in diese OP gehen. Das sind

00:36:26: so die Vorteile, sage ich mal, auf Spenderseite, auf der

00:36:29: Empfängerseite sind Erfolgskriterien zum Beispiel

00:36:32: gute Beeinstimmung zwischen Spender und Empfänger. Und

00:36:36: das ist bei der Verwandten Spende in der Regel, naja,

00:36:39: eine Vater und eine Tochter teilen ja 50 Prozent des

00:36:43: genetischen Materials. Also haben wir eine relativ gute oder

00:36:45: zumindest mal eine mittelgute Übereinstimmung. Das ist

00:36:48: da gegeben. Und dann gibt es weitere Voraussetzungen wie

00:36:51: zum Beispiel, wie hoch ist man immunisiert. Das heißt, wie

00:36:54: viel Abwehrstoffe hat man gegen menschliches Material

00:36:57: gebildet? Das ist ganz wichtig im Laufe des Lebens. Das heißt,

00:37:01: wenn man jetzt wenige Bluttransfusionen hatte, nicht

00:37:03: vortransplantiert ist, vielleicht nicht schwanger war,

00:37:06: dann sind das sehr gute Voraussetzungen von immunologischer

00:37:09: Seite. Dann gibt es natürlich noch Kriterien wie jüngeres

00:37:12: Alter ist immer erfolgreich, sowohl auf Spenderseite wie

00:37:15: auch auf Empfängerseite. Dann ist der Gesundheitszustand

00:37:18: einfach besser. Und Frau Schobart ja gerade auch gesagt, wie

00:37:21: schnell sie wieder fit war nach der Transfusion. Das gelingt

00:37:24: älteren definitiv nicht. Die brauchen doch etwas mehr Zeit,

00:37:27: um nachher wieder im Leben zu stehen. Dann haben wir so

00:37:31: Kriterien wie, was ist die Grunderkrankung? Also kann

00:37:34: die wiederkommen? Ganz entscheidend, wie komme ich mit den

00:37:36: Tabletten zurecht? Machen die Nebenwirkungen, kann ich die

00:37:39: zuverlässig einnehmen? Nehme ich meine Nachsorgetermine

00:37:42: wahr? Lass ich mich impfen? Da sind viele, sehr viele

00:37:46: Punkte, sag ich mal, die Einfluss haben auf das

00:37:48: Adventat überleben. Ja, mir so im Lebensatz gesagt,

00:37:50: Tabletten. Darüber haben wir auch noch nicht gesprochen.

00:37:52: Tatsächlich sind Tabletten jetzt inzwischen etwas, was du

00:37:55: täglich zu dir nimmst, weil das Organ sonst abgestoßen

00:37:58: würde. Ist so richtig, oder? Genau, also ich muss immun

00:38:01: suppressive Medikamente nehmen, die mir eben helfen,

00:38:03: das Organ möglichst nicht abzustoßen. Das ist eine

00:38:06: Sache, auf die man tatsächlich sehr penibel achten muss,

00:38:09: weil man so ein bisschen den Abstand zum Essen

00:38:11: einhalten muss, gerade morgens, und dass man die Tabletten

00:38:14: immer zur selben Zeit einnimmt, um eben so einen

00:38:17: guten Medikamentenspiegel zu halten. Okay, aber das ist

00:38:20: jetzt keine große Herausforderung, weil Tabletten

00:38:23: mich schon seit fast fünf Jahren begleiten. Von daher

00:38:26: ist das nicht so eine große Umstellung. Wie sind deine

00:38:30: persönlichen weiteren Pläne? Also ich habe mir ganz

00:38:33: fest vorgenommen, diese Bonuszeit, die man, die ich

00:38:35: jetzt bekommen habe, so gut es geht zu nutzen und wirklich

00:38:38: nur noch Sachen zu machen, die mir gut tun und auf die

00:38:41: ich Lust habe und auch ganz bewusst Pausen einzulegen.

00:38:44: Ich glaube, das geht im Alltag bei ganz vielen Menschen

00:38:46: unter und da will ich mir jetzt mehr dazu zwingen,

00:38:49: auch mal eine Auszeit zu nehmen und mich wirklich

00:38:51: nur noch mit Dingen zu beschäftigen, auf die ich

00:38:53: Lust habe, weil ich ja nicht weiß, wie lange dieser

00:38:55: Zustand, in dem es mir jetzt so gut geht, anhält.

00:38:57: Das kann ganz lange sein, das kann aber auch in

00:38:59: dem Jahr schon ganz anders aussehen. Hast du einen

00:39:02: Appell für Menschen, die sich mit dem Thema

00:39:05: Organspende bisher überhaupt noch nicht beschäftigt

00:39:07: haben? Was wäre so dein Wunsch an alle? Also ich

00:39:10: würde mir natürlich wünschen, dass wir uns als

00:39:11: Gesellschaft da viel mehr Gedanken zu machen,

00:39:14: was ich schon gesagt habe. Also, dass jeder kann

00:39:16: in diese Situation kommen, es kann auch jeder in

00:39:18: die Situation kommen, dass ein nahestehender Mensch

00:39:20: eine Organspende braucht und ich glaube, man sollte

00:39:24: sich da in ruhigen Zeiten Gedanken dazu machen

00:39:26: und nicht, wenn es zu einem Ernstfall kommt, das

00:39:29: würde ich mir sehr wünschen. Politisch gesehen

00:39:31: müsste sich da einiges ändern, Sie haben

00:39:33: angedeutet, das ist mit dem Untergang der alten

00:39:36: Koalition jetzt nochmal irgendwie neu, dass es

00:39:38: geregelt werden muss. Haben Sie klare Vorstellungen,

00:39:42: wie politisch das geregelt werden sollte, dass wir

00:39:44: mehr Organe haben in Deutschland? Ja, ich glaube,

00:39:47: das sind verschiedene Prozesse notwendig. Also

00:39:50: wir müssen einmal unterscheiden Thema Organspende.

00:39:53: Das ist im weitesten Sinne Entscheidungslösung.

00:39:56: Schaffen wir vielleicht eine verbindliche

00:39:58: Entscheidungslösung, was sicherlich gut wäre,

00:40:00: können wir eine Widerspruchslösung einführen,

00:40:03: was die Alternative wäre. Ich glaube, das muss

00:40:06: rechtlich ethisch, politisch einmal geklärt

00:40:10: werden. Da würde ich mir ein System wünschen,

00:40:13: was eben eine Entscheidung zu Lebzeiten

00:40:15: herbeiführt, sodass eben nicht im Todesfall

00:40:18: die Angehörigen entscheiden müssen, weil wir

00:40:20: häufig vor die Situation gestellt sind, dass die

00:40:22: Verstorbenen die Entscheidung nicht selbst

00:40:24: getroffen haben, obwohl die Zustimmung in der

00:40:26: Bevölkerung sehr hoch ist zur Organspende, 80%

00:40:29: und mehr befürworten das, haben ja letztlich

00:40:31: nur ein Drittel ungefähr die Entscheidung zu

00:40:33: Lebzeiten getroffen. Das heißt, hier müssen

00:40:36: die Angehörigen in der Todesituation dann

00:40:38: diese schwierige Entscheidung übernehmen.

00:40:41: Das ist einmal die Organspendeseite auf der

00:40:43: Empfängerseite, sozusagen muss das

00:40:44: Transpandationsgesetz sollte in meinen Augen

00:40:47: liberalisiert werden. Es ist so, dass die

00:40:50: Gesetzesnovelle, die angedacht war, schon

00:40:52: mehrere Möglichkeiten der Lebendnihentspende

00:40:55: vorsah, zum Beispiel die Überkreuz-

00:40:57: Lebendnihentspende, die ermöglicht werden sollte.

00:40:58: Das heißt, wir müssen unser Portfolio,

00:41:00: unser Angebotsmöglichkeiten erweitern und

00:41:03: das war da sehr gut zumindest aufgenommen

00:41:05: worden. Das wäre ein wichtiger Schritt in

00:41:08: die richtige Richtung, um hier möglichst

00:41:10: doch vielen Menschen zu einem neuen

00:41:12: Organ verhelfen zu können.

00:41:14: Okay, danke für die Zusammenfassung.

00:41:16: Wir haben noch einen Punkt, den wir immer

00:41:18: haben. Ich leg den jetzt mal zusammen mit

00:41:20: den Fragen aus der Community, die sonst

00:41:22: immer fehlier macht, die aber heute nicht

00:41:24: hier ist. Und zwar reden wir jetzt über

00:41:26: Mythos oder Fakt.

00:41:28: Mythos oder Fakt? Der Check.

00:41:31: Viele Menschen glauben, dass junge Menschen

00:41:34: sich mit dem Thema Organspende ja nicht

00:41:36: auseinandersetzen müssen, weil die

00:41:37: betrifft das ja nicht. Sie haben ja gesagt,

00:41:39: es betrifft in der Regel, wenn sie Menschen

00:41:41: haben zur Transplantation, immer ältere.

00:41:44: Ist es deswegen trotzdem umgekehrt richtig

00:41:46: zu sagen, das betrifft junge Menschen nicht?

00:41:49: Ja, wir haben ja hier ein anderes Beispiel,

00:41:51: das heißt auch, jüngere Menschen können

00:41:53: betroffen sein und wir transplantieren

00:41:54: ja in Münster auch ungefähr zehn Kinder

00:41:56: jedes Jahr. Das heißt, auch in jungen

00:41:59: Lebensjahren kann ein Schicksalsschlag

00:42:01: jemanden ereilen und er ist noch auf

00:42:03: ein Organesatz angewiesen.

00:42:07: Die Niere ist ein besonderes Organ, habe

00:42:08: ich schon eingangs gesagt, davon gibt es

00:42:10: nämlich zwei und deswegen ist uns

00:42:12: begegnet, das Vorurteil würde ich jetzt

00:42:14: fast sagen, dass das natürlich gegenüber

00:42:16: Menschen, die jetzt eine Leber, ein Herz

00:42:18: oder ähnliches brauchen, ein relatives

00:42:21: Glück, fast in Anführungsstrichen ist,

00:42:23: eben weil es die lebenden Niere-

00:42:24: Spende gibt. Wie ist da ihre Sicht so drauf?

00:42:26: Zum einen können wir natürlich doppelt

00:42:28: zu viele Menschen auch nach

00:42:29: Postmortallerspende mit einem Organ

00:42:31: versorgen. Natürlich jeder Spender kann

00:42:33: zwei Empfängern helfen, was eine

00:42:37: Besonderheit ist und natürlich ist es so,

00:42:39: dass im Rahmen der lebenden

00:42:41: Spende auch geholfen werden kann. Das ist

00:42:42: schon eine besondere Situation, ganz

00:42:44: klar. Auch begegnet ist uns dieses Urteil,

00:42:49: dass man sagt, na ja, ich weiß gar nicht,

00:42:50: ob ich für eine lebenden Niere-

00:42:51: Spende als Spender zur Verfügung

00:42:53: stehen würde, weil mir droht ja

00:42:54: vielleicht selber eine gesundheitliche

00:42:56: Einschränkung bis hin zu chronischer

00:42:58: Fatigue. Grundsätzlich sind Gefahren damit

00:43:00: verbunden, klar, es ist eine Operation,

00:43:02: die ist zwar sicher, aber natürlich kann

00:43:04: man Folgen von einer Operation erleiden.

00:43:06: Das kann sein, dass man ein Blutgerinsel

00:43:09: bekommt, dass man eine lungateren

00:43:10: Embolie und so weiter bekommt. Das ist

00:43:12: eine ganz normale in Anführungszeichen

00:43:13: Operationsrisiken, obwohl in dieser

00:43:15: Situation man sagen muss, es ist keine

00:43:17: normale Operation, weil es ja kein Heil

00:43:18: Eingriff ist für denjenigen, dem die Niere

00:43:20: entnommen wird. Das heißt, dass da sind

00:43:22: auch mal ganz besondere Voraussetzungen

00:43:24: müssen erfüllt sein und die Hürden

00:43:25: sind besonders hoch in diesem Fall.

00:43:28: Ja, also mit einer Niere kann man gut

00:43:32: leben, wenn keine Komplikationen

00:43:34: eintreten. Das ist so und natürlich muss

00:43:36: man über die Risiken aufklären und die

00:43:38: Aufklärung beinhaltet auch eine

00:43:40: Abschätzung der Risiken. Das heißt,

00:43:41: jemand, der vielleicht psychisch nicht

00:43:44: besonders widerstandsfähig ist oder

00:43:45: bei dem die Gefahr droht, dass so ein

00:43:47: chronisches Müdigkeit-Synom auftritt,

00:43:49: der ist wahrscheinlich nicht der

00:43:50: geeignete Kandidat für die

00:43:52: Lebendniere-Spender.

00:43:54: Danke an Sie beide, an dich, Sophie, an

00:43:57: meine tollen Gäste. Vielen Dank.

00:43:58: Ihr habt hoffentlich da draußen was

00:44:00: mitnehmen können und vielleicht macht

00:44:02: ihr euch jetzt ganz konkret mal Gedanken,

00:44:05: ob ihr Organspender werden wollt oder

00:44:07: nicht. Und bitte macht euch nicht nur

00:44:09: Gedanken, denn dabei bleibt es

00:44:10: erfahrungsgemäß dann auch manchmal,

00:44:12: sondern tut am besten auch noch was,

00:44:14: also holt euch den Organspenderausweis,

00:44:17: wo ihr den bekommt, das sagen wir euch

00:44:19: in den Show notes unten. Da stehen

00:44:21: auch noch andere wertvolle Tipps und die

00:44:23: Geschichte von Sophie, die erzielt sie

00:44:25: da unten auch nochmal selbst auf unserer

00:44:26: Kampagnenseite auf der UKM-Webseite,

00:44:29: auch die ist da unten verlinkt.

00:44:31: Danke an Professor Stefan Reuter und Sophie

00:44:33: Schober. Sophie, alles Gute für dich und

00:44:35: es war toll, dass du uns hast teilnehmen

00:44:37: lassen.

00:44:38: Wäre super, wenn du irgendwann noch mal

00:44:40: vorbeikommst und uns wissen ließ es,

00:44:42: wie es dir so weiter ergeht.

00:44:44: Und wir freuen uns, wenn ihr uns wieder

00:44:46: zuhört. Beim nächsten Mal sind Felia und

00:44:48: ich wieder zusammen im Boot oder sagen

00:44:50: wir besser zusammen im Zahnarztstuhl.

00:44:53: Da nimmt nämlich Fachzahnärztin

00:44:55: Dr. Inga Haags mal unsere Gebisse in

00:44:57: Augenschein. Sie ist Oberärztin in der

00:45:00: Polyklinik für Parodontologie und

00:45:01: Zahnerhaltung und wer Angst vom Zahnarzt

00:45:04: hat, rührt einfach rein und danach

00:45:06: gibt es dann hoffentlich kein Problem

00:45:08: mehr. Das würde ich jedenfalls hoffen.

00:45:09: Bis dahin abonniert ihr uns und lasst

00:45:11: ein Like da für diese und auch für

00:45:13: andere Folgen. Bis dann, habt einen

00:45:16: schönen Juni und bis Juli.

00:45:18: [Musik]